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29 septembre 2015 2 29 /09 /septembre /2015 02:59

Non-non, rien à voir avec Olaf, célèbre et sympathique chef normand en quête des secrets de la peur qui fait voler. Et puis, vous vous doutez bien que je ne veux pas d'ennuis avec les éditions Albert René.
Non, c'est juste que parfois, loi de Murphy et loi des Séries s'accordent pour s'acharner sur le premier quidam venu…
Vous me voyez venir n'est-ce pas ?

Ben oui, mon dernier protocole, quatrième du nom, est un échec.
Velcade® (bortézomib) et Levact® (bendamustine) n'ont pas contenu bien longtemps mes chaînes légères1 dans leurs retranchements. Après une première cure encourageante et une seconde un peu ambigüe, la troisième s'est avouée vaincue avec un marqueur reparti à la hausse.

Depuis peu la fatigue s'installait dans mon quotidien, et ce, malgré des nuits correctes tant en durée qu'en qualité. La période de l'hyperactivité s'est finalement très vite effacée pour faire place à son contraire (je n'ai pas trouvé d'antonyme à hyperactivité).
Un cinquième protocole est donc mis en place et débutera ce matin. Mon nouveau compagnon de tranchée s'appelle Imnovid® (pomalidomide) et j'espère qu'on va bien s'entendre.

Bonne journée à vous, Gérard


1 Le ratio chaîne légères kappa / chaînes légères lambda renseigne sur l'agressivité du myélome. La mesure du rapport kappa/lambda correspond au dosage des chaînes légères sanguines kappa et lambda et au calcul du rapport de ces deux concentrations. Ce rapport peut aider au diagnostic de myélome multiple et à la surveillance de l'efficacité du traitement. (http://www.labtestsonline.fr/condition/Condition_MultipleMyeloma.html?idx=3)

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24 juillet 2015 5 24 /07 /juillet /2015 08:36

Enfin une vraie nuit : enfin un vrai matin !

Voici bien longtemps que je n'avais connu un tel lever… aussi agréable, aussi reposé, avec des projets plein une tête légère et dans un corps sans douleur ni impatiences.

J'ai l'impression de sortir d'un long et confus périple au travers une jungle faite d'essais, de tâtonnements et d'ajustements médicamenteux ; je sors d'un mauvais rêve.

 

Au-delà de son but anti-inflammatoire, la dexaméthasone (corticoïde) est un médicament qui dope, qui booste, j'aurais envie de dire qui excite. Avec lui, l'hyper-activité est au rendez-vous et ça déménage ! Oui mais voilà : 48 heures bien actives, agitées même, et sans dormir la moindre minute, c'est destructeur. Quatre fois en onze jours et le bonhomme craque !

 

La prise d'un comprimé d'Atarax® hier soir a radicalement éliminé le problème " impatiences ".

Celui de Stylnox® m'a enfin permis de faire une nuit : j'ai dormi ma nuit !

Ce matin je béni ces pilules.

 

Putain, ce que je me sens bien ce matin !

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2 juillet 2015 4 02 /07 /juillet /2015 13:57

Devais-je m'y attendre ?
 
Appel de l'hôpital ce matin : mon myélome reprend du service !
La dernière électrophorèse1 confirme la précédente, le marqueur2 s'emballe.
Mon traitement actuel s'avère donc maintenant insuffisant pour contenir mon hôte dans des limites acceptables.
Lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire3 un changement de protocole a été décidé.
 
Pour l'aspect technique, celui-ci se présente ainsi :

  • 6 cures à 21 jours d'intervalle
  • puis cure d'entretien tous les deux mois

Pour chaque cure :

  • J1 : Velcade® + bendamustine + dexamethasone
  • J4 : Velcade® + bendamustine + dexamethasone
  • J8 : Velcade® + dexamethasone
  • J11 : Velcade® + dexamethasone
  • J15 à J21 : repos
  • J22 devient J1 et ainsi de suite.

Plus simplement, cela signifie deux injections dispensées à l'hôpital suivies de deux injections dispensées à domicile. Ça me rappelle le protocole de préparation à l'autogreffe en 2011.
Je serais bien tenté d'écrire " ma première autogreffe… "
 
Suis-je inquiet ?
Sans doute un peu, mais je me crois plutôt serein. Surtout, je suis rassuré.
Si-si, rassuré ! Ces dernières semaines étaient pénibles, j'avais l'impression de tourner autour du pot. La réapparition des douleurs impliquant un retour de la morphine, les tâtonnements dans les examens et analyses, leur resserrement dans le temps, mais surtout ma perte de poids et d'activités physiques, la grande fatigue qui me saisissait dès le lever du lit.
Je suis rassuré parce que maintenant je sais.
 
Du coup, ce blog reprend de l'activité (lui aussi).
 
Le moral est bon, je suis juste un peu encombré.

Tenez-vous à l'ombre avec un peu d'eau fraîche. À bientôt.

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29 juin 2015 1 29 /06 /juin /2015 18:20

Ma météo est platement morose ces temps-ci, contrairement à ce qui se passe de l'autre côté de la fenêtre de mon bureau !

Le Tramadol est bien installé dans mon corps depuis de nombreux mois maintenant. Mais comme tout produit addictif, il est progressivement devenu insuffisant. Les doses ont été réévaluées deux fois et malgré cela, ce mois de juin a vu les douleurs se manifester à nouveau.
 
Je ne suis pas médecin, mais je crois comprendre qu'on ne peut indéfiniment augmenter les doses. La solution est dans le changement de molécule, donc de stratégie... ou changement de stratégie, donc changement de molécule. Je ne sais plus vraiment le projet choisi.
 
Les effets secondaires du Tramadol me sont durables. Voici maintenant de nombreux jours (semaines ?) que j'essaie de me débarrasser des traces de ce produit.

Aujourd'hui ce sont encore un état pseudo dépressif et une fatigue omniprésente et consternante. Par contre, je ne prends plus de Macrogol, vu que je ne peux m'éloigner bien longtemps des toilettes, ce qui change de l'épisode constipation vécu il n'y a pas si longtemps.
 
Le spécialiste des douleurs m'a bien confirmé les phénomènes de dépendance et de sevrage associés à la prise de Tramadol dans la durée. En fait ce produit a un effet antalgique (anti-douleur) doublé d'un effet antidépresseur. Il m'a donc prescrit un antidépresseur non-anti-douleur, de l'Escitalopram, en substitution du Tramadol, espérant ainsi réduire le manque et aussi libérer le terrain pour la morphine, car il en est de même qu'en informatique où il est vivement déconseillé d'avoir deux anti-virus dans son ordinateur, il est déconseillé d'avoir deux anti-douleurs dans le même corps !
Résultat aujourd'hui : les douleurs et la fatigue demeurent à l’affût de ma moindre activité physique, qui, de toute façon affiche une platitude déjà évoquée plus haut.
 
Un nouvel appel à mon médecin de la douleur va me conduire directement vers une consultation demain, il soupçonne une intoxication alimentaire… Pourquoi pas !
 
Je me rappelle, sans trahir les actes de qui que ce soit, je me rappelle des copains de rencontre fortuite, visiblement en état de manque, affichant un désarroi infernal et provoquant alentour une angoisse très palpable que d'autres de mes connaissances nommeraient aujourd'hui peur panique. Vécu de l'intérieur, le manque est tout simplement une horreur. Pour moi aussi.
 
À bientôt.

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17 juin 2015 3 17 /06 /juin /2015 17:31

Depuis quelques mois les douleurs sont revenues, progressivement, insidieuses, évidemment signalées lors de mes visites de routine à l'hôpital qui suit mon myélome.
En toute logique à mes yeux, mon traitement antalgique a alors été revu à la hausse avec le Tramadol LP qui est passé de 100 à 150 mg le matin, et restant inchangé à 100 mg le soir. En complément, le Tramadol "rapide" à 50 mg restait prescrit matin et soir.
 

Après quelques mois de répits, ces fameuses douleurs ont refait leurs apparitions, plus ou moins sévères, mais jamais au bon moment ! (s'il en est)
Révision du traitement donc, quatre semaines plus tard, avec un passage à un analgésique, la morphine sous forme de patchs dosés à 25 µg, dose minimaliste à l'essai
Le mois suivant, il y a quelques jours, devant son évidente inefficacité, le patch de morphine a été réévalué à 50 µg. Le médecin, m'informant du double emploi avec le Tramadol, m'a conseillé d'arrêter ce dernier tout en conservant la possibilité de prendre du Tramadol rapide (Tramadol 50) à la demande, lors de pics de douleurs, et non-pas de façon systématique, comme jusqu'à présent.
De retour chez moi, j'ai donc arrêté le Tramadol LP, gardant sous le coude quelques gélules du 50 pour le cas où…
Fin du pilulier dimanche soir, préparation du suivant.

Ô joie, depuis ce lundi, je n'ai plus de "dragées" à prendre le matin. Contraint depuis plusieurs années à avaler 2, 3 ou 4, voire cinq pastilles ou gélules avant chaque repas, bien sûr accompagnées de leurs potes en poudre à diluer, le Kardégic et l'infecte et gras Forlax, quel bonheur de commencer mon petit déjeuner directement par un yaourt nature mélangé à des fraises fraîches du jardin…

Mais !

Voilà que surviennent quelques diarrhées, de vraies diarrhées de combats, bien explosives. Une fatigue grandissante s'installe, suivi de la sensation de froid. Mais vous savez comme moi que le mois de juin est la saison des premiers fruits rouges locaux, (fraises, cerises) et que ces derniers jours ont été plutôt arrosés par le Ciel. Plus de 50 mm en trois jours et à peine 16° dans la maison. Un fruit avarié ? Habillement inadapté ? Les symptômes peuvent y trouver une origine rationnelle.

Hier, puis aujourd'hui, les diarrhées et la sensation de froid persistent. Viennent s'y ajouter un caractère dépressif avec des larmes au bord des yeux en permanence, des suées abondantes, des crampes "en-veux-tu-en-voilà", des stress respiratoires avec l'angoisse d'oublier de respirer, des hallucinations où la Dame à la faux* refait son apparition, rencontre déjà péniblement vécue, et, pour compléter le tableau comme ci cela ne suffisait pas, une perte conséquente de poids de 3 kilos en moins de 3 jours ! Je passe sur la fatigue.
Me voici très proche de l'étiage éprouvé aux heures les plus sombres qui ont suivi l'autogreffe, à la fin de l'automne 2012.

Ma compagne, au sens de Celle qui accompagne courageusement mon quotidien avec tout l'Amour existant, intervient. Elle a un doute.
Une rapide recherche sur Internet lui apporte immédiatement la réponse dès le premier lien rencontré, lien sérieux s'il en est autant possible, merci Google !

La réponse est claire :
JE FAIS UN NOUVEL ÉPISODE DE SEVRAGE LABORIEUX, CONSÉCUTIF À UN ARRÊT TROP BRUTAL D'UNE MOLÉCULE APPAREMMENT CONNUE POUR CE RISQUE.

Auprès du corps médical, il me semblait notoire que je présente une sensibilité évidente au phénomène et que cette relation est reconnue et validée dans mon dossier médical. Je crois même qu'une mention "allergique aux neuroleptiques..." figure sur ma carte Vitale.

Je ne jette pas la pierre ! J'ai besoin de ce corps médical et de ses compétences ! Je ne condamne ni la médecine ni mes médecins, leur monde est si vaste, si tortueux, tellement complexe et réclamant tant d'énergie, de percussions et de polyvalence !
Je ne critique pas, je n'accuse pas, je ne dénonce pas, je dis pour peut-être aider mon prochain.

Dans l'immédiat, - et dans l'attente d'un appel sollicité par mon épouse, d'un médecin spécialiste de la douleur - l'ennemi étant largement supposé, l'attitude la plus sage a observer est de ne rien faire et de supporter cette zone nauséabonde de mon existence dans l'espoir que mon cerveau se ré-éduque. Connaître le responsable plus que probable, sachant le potentiel dévastateur du myélome, et "voir" mon adversaire en face de moi rend la lutte plus "simple", plus équitable, et m’offre une rassurance** qui n'a rien de virtuelle.

Belles journées à vous tous et n'hésitez pas à visiter le site de l'AF3M.

Gérard

PS : Moins de deux heures après, le médecin des douleurs, me conseille de reprendre du Tramadol 100 le soir, et ce, durant une semaine. À cette issue, un état des lieux par téléphone permettra d'aviser.

___________________________________________________________

* Le faucheur… la faucheuse… il me fallait bien choisir ! En désignant "la Dame à la faux" avec une majuscule, j'offre ainsi une certaine dignité à notre dernier (dernière) visiteur (visiteuse).

Évitez-moi s'il vous plaît, la vision sexiste de la chose, merci beaucoup.
** J'aime ce mot inventé de toutes pièces mais qui exprime si bien à mes yeux, les bienfaits d'être rassuré.

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10 avril 2015 5 10 /04 /avril /2015 17:59

Il y a trois mois, je postais mon précédent billet pour "dire" ma profonde tristesse en regard de l'actualité. Cette actualité riche de lendemains.
Trois mois plus tard, cette actualité est passée à une autre actualité. Charlie est déjà bien loin ! Presque oublié. Jours après jours, cette actualité persiste et signe. Ma déception et mon impuissance ont du mal à me rappeler que j'ai pu dire un jour que je faisais ma " part du colibri ".

Par contre mon myélome se charge très bien de me rappeler à son bon souvenir ! Je le soupçonne même de chercher à vouloir disputer une nouvelle manche dans la partie qui se joue entre lui et moi…
Légères mais régulières pertes d'appétit et de poids, de nouveaux positionnements des douleurs, pour l'instant non contrées par le Tramadol®.
Entre ces omniprésentes douleurs physiques et leurs indispensables anti-douleurs matin et soir…
Entre cette chimiothérapie quotidienne, trois semaines sur quatre depuis des mois (et même des années maintenant) et l'attente de l'inévitable rechute…
Entre nausées et incontournables crampes, parfois violentes, impossible d'oublier un instant ce compagnon de chaque… instant !

Si ! Il existe un moyen, un moyen pas si nouveau, d'ailleurs :
T'as mal aux dents ? Foules-toi une cheville dans l'escalier !
Piqûre, plâtres, kinésithérapie, muscles et os traumatisés sauront bien te faire oublier ta rage de dents… du moins pour quelques instants !
Donc, la solution, c'est : trouvez-vous (ou fabriquez-vous) un problème encore plus fort, encore plus puissant que le myélome.

Moi, ça y est, je crois avoir trouvé !
La crise d'adolescence de mon fils cadet…
Provocation, refus, menaces, insolence, la palette est large et variée.
Voilà, pendant quelques instants, le mental est bien occupé et, miracle : j'en oublie presque mon myélome !
Merci mon fils, merci Yanis !

À bientôt, Papa.

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8 janvier 2015 4 08 /01 /janvier /2015 08:49

Deuil.png
J'avais préparé un petit document pour offrir ici mes vœux.
Le voici rendu foireux !
Comment voulez-vous maintenant que je souhaite une bonne année, alors qu'un simple "bonjour" m'est soudainement pénible ?
Je suis profondément meurtri par l'actualité.
J'ai honte du genre humain et de ce dont il est capable.
Déjà il y a quelques semaines, l'horreur me gagnait après les meurtres de dizaines d'enfants au Pakistan…
Hier, la folie humaine s'est à nouveau exprimée ; cette fois sur des gens qui avaient choisi l'humour, la satyre et la dérision pour parler de notre société.
S'il a pu m'arriver ne pas être en accord, je passais mon chemin.

Aujourd'hui mon myélome me paraît bien petit, et avant même lui avoir demandé l'autorisation, je cite Danièle, une de mes connaissances :

"Il n'y a pas que les maladies à combattre !"
Je suis infiniment triste.

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11 décembre 2014 4 11 /12 /décembre /2014 10:03

"Bonjour monsieur le Directeur,


À l'automne 2012, un cancer s'est invité dans mon histoire, anéantissant tout le travail effectué les trois années précédentes pour viabiliser ma toute jeune entreprise, GgPointDoc, qui commençait enfin à m'assurer un revenu net mensuel de 800€. Pas de responsable, pas de coupable, à part peut-être la fatalité.


J'étais en disponibilité pour création d'entreprise en regard de mon employeur principal, La *****, depuis le 1er septembre 2009. Après réintégration en septembre 2011, et après expertise, La ***** m'a placé en Congé Longue Maladie (CLM) puis, un an plus tard, en Congé Longue Durée (CLD).


En ce qui concerne mon auto-entreprise, et jonglant avec mes nombreuses hospitalisations, j'ai réussi jusqu'à ce printemps à faire des déclarations vierges de toute activité, dans les délais impartis. J'espérais ainsi conserver mon identité d’auto-entrepreneur dans l'hypothèse d'une future reprise d'activité.


Bien que je sache qu'un myélome multiple ne se guérit pas, les médecins pensent que cette motivation peut accompagner favorablement mon traitement. L'espoir fait vivre !


Cet été, j'ai contacté deux fois l'URSSAF de ******, souhaitant organiser un rendez-vous pour expliquer ma situation. En effet, j'ai beaucoup de difficulté à supporter plus d'une heure de transport. Par deux fois j'ai été reçu téléphoniquement par d'aimables personnes qui me répondaient invariablement de faire ma déclaration.


Mais passé le délais normalement prévu pour une déclaration données, il devient impossible de faire en ligne une déclaration rétrospective ; ou bien je n'ai pas su trouver. Je n'ai pas trouvé non-plus, d'information m'indiquant une démarche correspondant à ma banale situation.


Cette fin de trimestre 2014, je reçois un avis amiable automatique  m'informant d'une pénalité de 47€ pour une absence de déclaration en juillet, que je ne sais toujours pas comment réaliser. À cet effet, je joints une déclaration sur l'honneur et sur papier libre.


Pour palier la barrière des 24 mois sans activité, un de mes clients, m'a gentiment fait travailler "de l'esprit", pendant une heure en cette période de fêtes de fin d'année. Ma déclaration du quatrième trimestre 2014 ne sera donc pas nulle.


Je ne demande pas le remboursement de cette pénalité, je dois respecter les règles. Je souhaite juste pouvoir conserver mon auto-entreprise sans être tributaire de ces déclarations trimestrielles et au-delà des 24 mois d'inactivité, toujours dans l'esprit d'une ligne de mire positive déjà décrite. Pour rassurer la société sur mes contributions sociales, je vous informe que je cotise aussi, en principal et en complémentaire, auprès de mon premier employeur par le biais de l'assureur obligatoire : la **


La perte de mon statut d'auto-entrepreneur serait la signature d'un triste échec. Mais qu'elle importance effectivement, si mon myélome décide de régler mon cas par lui-même ?


Enfin, sachez aussi que la rédaction d'un tel courrier me demande beaucoup d'énergie et que j'espère qu'il sera lu par un humain, non par un quelconque et insipide robot, auteur honorable de courriers automatiques…


Veiller recevoir, monsieur le Directeur, mes salutations distinguées.
Cordialement, "

 

À bientôt mes amis

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1 décembre 2014 1 01 /12 /décembre /2014 21:32

Il manquait ça :

 

Affiche-Spoka.jpg

 

Merci Spoka.

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1 décembre 2014 1 01 /12 /décembre /2014 21:19

Bien l'bonsoir m'sieurs-dames !


Excusez-moi si je vous dérange, mais je ne pouvais laisser passer ça.
Un jeune, un gamin qui m'est totalement inconnu, vient de me bouleverser d'une force…
Je vous laisse lire son message :

"Je suis Spoka Artiste du Label HipHop UNZ RECORDZ (Zik Urb'N Association) basé sur Nantes, cet été mon papa a passé une très mauvaise période au niveau de sa santé, suite à de nombreux examens, un "MYÉLOME MULTIPLE" lui a été diagnostiqué, cette maladie est reconnu comme Cancer du Sang. Actuellement il subit un traitement de Chimiothérapie, cela suit son cours et je ne perds pas espoir... Mon papa est quelqu'un de fort qui ne se laisse pas abattre, le projet lui tient à cœur et il sera à mes cotés pour le mettre en place malgré son état de santé. Nous allons nous battre pour que la recherche avance et par la même occasion donner du baume au cœur à toutes les personnes concernés par cette maladie alors SOYONS ENSEMBLE ET REALISONS CE PROJET POUR LA BONNE CAUSE."

Commentaire d'une Béatrice qui m'est toute aussi inconnue :

"Comme vous avez lu, le papa de cet artiste de Hip Hop vient d'être diagnostiqué d'un myélome multiple. Après avoir écrit une chanson sur le thème de la maladie, (http://www.presseocean.fr/actualite/lhistoire-un-rappeur-nantais-ecrit-une-chanson-sur-la-maladie-rare-de-son-pere-22-10-2014-) et écrit un nouvel album, Spoka veut faire une tournée de Hip Hop du côté de Nantes. Il cherche des fonds pour réaliser son projet via une plate-forme de lever de fonds collaborative : http://fr.ulule.com/tournee-myelome/
Il veut reverser 1€ par CD à l'AF3M ainsi que les bénéfices de sa tournée pour favoriser la recherche sur le myélome."

Je ne peux pas dire que je sois amateur du Hip Hop, simplement je ne connais pas. Mais déjà impressionné par la démarche, j'ai ensuite écouté la chanson…

Que voulez-vous que je dise ?
Ha, si, je dis merci, merci Spoka, ce Spoka que je ne connais pas et qui ne me connaît pas !

Mes amis, je vous laisse me considérer comme intéressé… Bonne nuit, Gérard

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