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5 avril 2013 5 05 /04 /avril /2013 09:55

 

Bonjour à tous,

Me voici revenu vers vous !

En effet je rentre juste d’un mois passé à l’hôpital durant lequel je n’ai pu contacter mon blog.

Lorsque je suis rentré de l’autogreffe, en décembre, des complications m’ont complètement mobilisé : pneumopathie et mycose !

Dans les faits je ne mangeais pas !

Je me suis progressivement épuisé faute de pouvoir m’alimenter normalement : plus d’un mois sans manger ! Rien ! Je suis tombé à 50 kg.

Aujourd’hui, les intrus ont été cernés et éradiqués. Je me réalimente normalement. Néanmoins, je suis extrêmement fatigué et je pense en avoir pour plusieurs semaines à me rétablir.

Je remercie abondamment tous ceux qui par leurs messages ou leurs appels m’ont offert beaucoup d’attention.

A bientôt...

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4 mars 2013 1 04 /03 /mars /2013 14:17

 

Excusez-moi, mais il faut que je m’en remette… la nouvelle vient de tomber ce jeudi soir :

Je suis en rémission quasi complète !

Ce qui veut dire qu’il ne reste que quelques traces de la maladie et que celle-ci est pratiquement éradiquée.

Va donc suivre une chimiothérapie de consolidation sur plusieurs mois et à base de Revlimide.

Je n’ai visiblement pas besoin d’une seconde autogreffe (ouf !) et mon horizon s’élargit enfin.

Je peux croire en l’après-demain…

Mardi, je retourne au CLB pour y passer un scanner : on va pouvoir s’occuper en plein de mon dos !

 

Voilà, ce message, je l’ai rédigé le lundi soir, la veille de passer mon scanner ; lorsque tout d’un coup les nausées ont fait leur réapparition, aussi sévères qu’aux premiers jours !

Depuis, je suis de nouveau hospitalisé avec des fièvres à 40. Pas de bol quand même, non ?

Ça gâche un peu la fête…

 

A bientôt mes amis !

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18 février 2013 1 18 /02 /février /2013 06:26

 

Bien sûr, il fallait passer par là ! Et elle est longue…

Cent jours…

J’avais envie de mettre un “s” à cent pour bien faire comprendre que cent c’est cent fois un !

Cents…

 

Au 15 février j’ai rencontré de nouveau les spécialistes. J’ai eu droit à un myélogramme totalement indolore – merci docteur – qui est censé renseigner sur l’activité de la maladie. Pourvu qu’elle roupille ! Voyez-vous, je ne souhaite même pas sa mort, seulement un sommeil prolongé, très prolongé !

Et l’attente reprend, l’attente du discours des plaquettes… Que vont lâcher les prélèvements ?

 

Cette interminable attente qui joue avec mes humeurs et par voix de conséquence sur les humeurs de mon entourage. Que même s’il on en arrive à des situations presque conflictuelles, je voudrais leur faire savoir tout mon Amour… et mes remerciements !

Je ne leur rends pas la vie facile tous les jours !

 

J’ai commencé les séances de kiné-balnéo. Mais c’est sans doute trop tôt pour en faire un commentaire ; pour l’instant, c’est scepticisme et statu quo !

En dehors de toute cette “agitation”, l’actualité est fade et pleine de sommeil : je m’endors, je dors et je me rendors ; rien que du passionnant. J’arrive à me mettre devant mon clavier mais à un rythme qui force l’admiration : plutôt tortue que lièvre ! Au rythme de mes appétits quoi…

 

Je ne sais qui de la maladie ou de la médication est la plus influente, mais les deux me laissent dans de longues heures d’attente soporifiques ! Attente des résultats d’analyse comme l’attente d’un hypothétique combat à venir ou l’attente de reprendre une vie “normale…”

J’attends que le soleil chauffe suffisamment pour faire fondre ma neige et me rende un printemps vivable.

J’attends…

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22 janvier 2013 2 22 /01 /janvier /2013 17:00

 

Le terme évoque une période de calme, de paisibilité… on pense à des moments de repos. Mais ce n’est pas si simple ! En réalité, la secousse de l’autogreffe a été rude et les suites sont à l’avenant. Momentanément, je connais un passage plus calme qui me permet de m’adresser de nouveau à vous… profitons-en !

L’intensification entraîne des effets secondaires pénibles. Le système digestif est totalement détruit ; nausées et dégoûts font le quotidien. Après plusieurs semaines d’essais de soins – comme l’alimentation parentérale et les anti-nauséeux, un compromis semble avoir été trouvé et qui m’apporte enfin le repos.

 

Ainsi je me remets devant mon clavier pour vous parler à nouveau d’informatique. Mes travaux du moment concernent une réelle mise à jour de mon site. Et ça y est, c’est commencé : je rectifie mes publications pour suivre la mode 2013. Vous pouvez d’ors et déjà consulter les pages des astuces et des archives pour profiter de l’avancement de l’ouvrage… D’ailleurs si vous souhaitez aussi en faire des commentaires ou des demandes, je suis preneur. Tout ce qui peut améliorer le contenu de mes pages est le bienvenu !

Le code demeure inchangé et tous mes anciens élèves peuvent s’y rendre sans restriction. Que ceux qui ne savent pas ou qui ne savent plus me contactent et je leur répondrai dans les plus brefs délais.

 

Pour ceux qui sont encore tentés par des ateliers, je suis en arrêt de travail. De ce fait je n’ai pas le droit d’exercer une activité professionnelle. Par contre je n’ai rien contre une petite visite pour en discuter…

 

Belles journées à tous et à bientôt, Gg

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24 décembre 2012 1 24 /12 /décembre /2012 17:30

Bonjour à tous !
Non, je ne sors pas seulement maintenant de ma chambre stérile.
Je ne suis pas resté coupé du monde pendant tout ce temps.
J'ai accosté le 29 novembre !
Mais ce retour n'était-il pas un peu prématuré... ?
Toujours est-il que je me suis mis à perdre rapidement du poids (4kg en 4 jours).
Le moral s’écaillait comme une peinture de mauvaise qualité...
Il n'était pas possible de laisser perdurer cette situation.
Je suis donc retourné au CLB !
Cinq jours, pour me " remplumer " un peu... et je suis rentré à nouveau !
Ces allers et retours commencent à peser.


Depuis je suis affublé d'une alimentation parentérale pour palier toute nouvelle faiblesse encore possible.
Je commence à reprendre un peu de poids et j'ai fait ma première sortie hier, un petit tour d'une paire de kilomètres...
Ce matin, les mollets sont vacillants mais le baume est au cœur !
Je me rassoie devant mon ordinateur mais le goût n'y est pas, il y a eu trop de dégâts ces dix derniers mois...
Notamment ce dernier trimestre, alors que j'étais habitué à faire " ma rentrée " depuis de nombreuses années !

Ordinairement et pour beaucoup d'entre-nous ce début de septembre est un moment particulier.
Enfants et petits enfants se chargent de nous le rappeler... ainsi que les médias, business scolaire oblige !
Accessoirement c'est une période faste pour la prise de bonnes résolutions...
C'est aussi à ce moment là que l'on reprend les activités associatives...
Pour moi, il n'a pas été évident à franchir.
Il a signifié agonie lente mais sûre de toute une structure patiemment mise en place avec soins.

Ceci pour aussi expliquer mes silences passagers...

Comment aurais-je pu envisager la plus petite reprise ?
Je tiens debout à peu près 5 minutes...
je peux marcher par étape d'une cinquantaine de mètres environ...
je ne peux guère porter plus de 2 kilos et pendant seulement quelques secondes...
Les médicaments réduisent ma mémoire à pas grand'chose...

Ma clientèle s'effrite, et c'est normal : je ne peux la satisfaire...
Et il est fort probable que mon indisponibilité dure encore plusieurs mois, plus de six mois sans aucun doute.

Sale quart d'heure !

 

Passez une bon Noël, mes amis !

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29 novembre 2012 4 29 /11 /novembre /2012 14:13

La chambre stérile !

C'est plus une appellation qu'un lieu défini comme tel.

C'est une petite pièce, certainement mieux éclairée que d'autres et avec une vue indéniablement plus large.

Sa ventilation surprend tout de suite par sa force et son bruit. Les portes sont difficiles à manipuler et un incontournable courant d'air cherche constamment à vous repousser vers l'extérieur !
C'est donc ça la sur-pressurisation ! C'est pour que l'air soit continuellement "chassé" et pour qu'il emporte avec lui tout germe intrus et risques potentiels.
Cette chambre est destinée à me servir de refuge tout le temps du traitement...

Et il commence fort, le diable ! Nausées et vomissements se disputent la tribune. Le mal va croissant. Et comme à une certaine période, la coquille de noix se trouve sévèrement chahutée.


Yanis !
Il n'a pas le droit de me visiter : trop jeune et trop rapidement remuant qu'il est...

Alors mon fils cadet m'a composé une chanson.
 - Remarquez que, même si je trouve cette règle un peu tranchée, force est de constater qu'il faut parfois se mettre à plusieurs pour le calmer, le taurillon...
Je ne peux pas mettre ici d'extrait sonore, si petit soit-il. Et ne serait-ce que pour le respect du droit d'auteur, je vais montrer le bon exemple !

...té, pardi, juste un tout petit morceau du texte :


(accompagnement : batterie exclusive)
Mon papa, c'est parce que tu ris que je ris
C'est parce que je pleure que tu pleures...
Je t'aime si bon-si fort... ô mon Papa !
Je t'Aime mon Pa-pa-papa-pa-pa-pa...a
(traits d'union à placer comme bon semble)
Tu vis à l'hôpital, je t'aime quand même,
Que je ne peux pas t'aimer que pour ça !
Voilà pourquoi je t'Aime  Pa-pa-papa-pa-pa-pa...a


Benjamin
Mon aîné, lui, s'occupe de ma toilette. Il a toujours attaché une certaine importance à l'apparence...
Que je m'affiche comme un vieux mâle, hum, peut-être, mais que je ressemble à un yéti tout bourru : là, non ! Si en plus c'est la période de perte des poils -comme au printemps... il faut rapidement corriger cela.
L'intensification est une chimio sévère qui laisse sa signature là où c'est le plus visible.
D'ailleurs le plaisir ne serait pas complet sans un soupçon de loi de Murphy : la chute capillaire ne se déroule pas en un après midi... N'importe quand, nulle part, de moins en moins, et partout !
Bon ! s'il suffit d'attendre, je prends mon billet...


Cristina
Ma danseuse, mon Minimoys, mon chérubin en gant de velours, elle attend patiemment, presque discrètement, comme la vie s'est chargée de lui apprendre, que le Yéti revienne un peu mieux correctement coloré ?

La tempête couve mais sa détermination finira par payer

Je ne pouvais décrire cette périodes autrement qu'en mentionnant mes préoccupations : ma couvée et sa jolie maman... Stop !

Ici c'est propriété commune et je ne parle pas de la même communauté que beaucoup imagine !
Permettez-moi de rester discret sur autant de bien-être aussi largement dispensé...

 

A bientôt, Gg

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14 novembre 2012 3 14 /11 /novembre /2012 00:09

À peine arrivé au port, passage en salle de radiologie puis tout de suite en salle de chirurgie. Humm... on se dépêche pendant que je suis encore proche des "côtes". Il est vrai que la pose d'une VVC (Voie Veineuse Centrale) ou PICC (Peripherally Inserted Central Catheter, en anglais) en parallèle à mon PAC (Porte-À-Cath, en français), permet d'assurer une défaillance toujours possible de l'un des deux.

Une autre série de radios de contrôle suit mes signes de sensibilités de ma colonne vertébrale et de mon bassin. La route peut-être, malgré les précautions du pilote, la "mer" était agitée !
Sauf que si j'ai pu admirer en direct et à l'écran, les 2 tuyaux arriver côte-à-côte à l'entrée de mon cœur, cela a impliqué aussi une nouvelle exposition aux rayons et une nouvelle anesthésie locale... Résultats, bien que je n'ai rien bu, je plane un peu et la nausée me guette.

Installation dans une chambre provisoire, la barge n'est que transitoire. L'embarcation pour ma transat en solitaire, c'est pour mercredi ou jeudi. J'espère que ce ne sera pas un "Pen Duick !"
Visite de la diététicienne, bref coup d’œil sur mon plateau-repas. Humm... j'ai l'impression que la mise en condition a commencé : respect des consignes, soupe dans un bol à couvercle, jambon sous plastique (Ah si tous les gars du monde...), purée dans une assiette à couvercle, fromage blanc operculé... seules, quelques mirabelles "au naturel" me rappellent que la nourriture n'est pas encore toute, sous présentation dite "dentifrice !"

Mais si le capitaine est seul maître à bord, il fait confiance en sa bonne étoile !
Les effets de ma proche course en solitaire se font déjà sentir ? Vite mon "sextant !"

De fabrication chinoise, je suis bien satisfait de l'abonnement que m'a vendu monsieur Bouygues !
L'intensification a eu lieu ce matin à 11 heures. Les amarres sont larguées et le Melphalan fend les flots ! Peu de vagues en vue... mais c'est normal en marais barométrique, cause du brouillard actuel sans doute.

Mais la situation semble se débloquer grâce aux prémices d'un vent du sud souvent bienvenu.

Pas d'inquiétude à avoir, paix en vue !

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11 novembre 2012 7 11 /11 /novembre /2012 22:34

Bien l'bonsoir à tous !


Un petit mot vite écrit, entre valise et douche à la Bétadine®...
Un petit mot pour remercier ceux, qui par mél, qui par SMS/Texto ou courrier, qui par téléphone, ou tout simplement en me visitant, jusqu'à ce dimanche encore, m'ont soufflé des encouragements et des mots sympas.
Un petit billet aussi pour dire que je pense beaucoup à celles et ceux qui m'ont soutenu économiquement ; pour leur dire combien j'ai pu apprécier leurs gestes, alors même que pour certains, l'actualité ne les épargnait pas...
Je pourrais citer de nombreux prénoms, mais comprenez que je préfère dire "à bientôt" à tous !


Au programme de demain : pose d'une voie veineuse centrale... hop, c'est parti !

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8 novembre 2012 4 08 /11 /novembre /2012 17:25

Mon traitement demande une certaine préparation.
Préparation mentale, matérielle... et physique.
Et je ne suis pas le seul concerné par cette mobilisation !
Jusqu'au taxi qui me transporte à Lyon...

Et oui, j'ai souvent visité la capitale des Gaules ces temps-ci  !
Entretiens, évaluations, cytaphérèses... Deux cytaphérèses !
La première, il y a un peu plus d'un mois, avait permis une collecte facile de 3,46 millions de cellules souches saines. Mais comme il en fallait 6 M, une seconde séance a dû être organisée deux semaines plus tard.
Ainsi, il y a deux semaines, j'étais encore au Centre Léon Bérard ! (le CLB)

 

- Il faut savoir que pour décider d'un prélèvement il faut recenser au moins 10 cellules souches saines par millilitre... L'analyse matinale du premier jour de la seconde séance (dur à dire !) n'en comptait que 2 ! La seconde cytaphérèse a donc été reportée au lendemain... qui ne s'est, hélas, pas avéré plus riche. Une potion magique m'a alors été administrée pour que le mercredi soit obligatoirement fructueux. Au final, si les deux millions et demi de cellules manquantes étaient enfin congelées, le restant de la semaine a nécessité un repos complet !

 

Toujours à Lyon mais pas au CLB, le 20 octobre nous sommes allés, ma Belle et moi, à un rassemblement organisé par l'AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple). Des médecins, des experts et des témoins ont offert des informations sur le traitement et son accompagnement. J'en suis revenu très confiant en mon avenir...

 

Prévues dans le protocole, je viens de consommer deux semaines de repos ! Pas de chimios... presque pas d'analyses... et une sortie : 3 jours aux Saintes Marie ! Un peu de marche sur la plage (je ne peux faire guère plus de 200/300 mètres sans m'assoir) et pas d'ordinateurs ! Ça vous surprend, hein ? Mais il fallait vite rentrer : le CLB !

J'y retourne ce lundi 12 pour l'intensification !


L'intensification est l'étape forte du traitement. C'est là qu'on lance l'artillerie lourde sur les cellules restantes, contaminées ou saines (enfin, ce qu'il en reste). Nettoyage par le vide. M. Blanche aurait dit : "On pulvérise, on napalmise ! On extermine !"

Je ne sais pas combien de temps va durer l'opération mais la médiane se situe aux alentours du mois. Un mois d'isolement complet pour annihiler tout risque de contamination, d'infection par un quelconque germe. Je vais rester dans ce que l'on appelle une chambre stérile.

Je suis donc en train de préparer ma valise...

 

A bientôt...

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7 octobre 2012 7 07 /10 /octobre /2012 06:27

Décidément, j'ai besoin de temps pour me remettre des derniers événements !
C'est à cause de la Cytaphérèse...

Vous m'aurez compris : ouvrez une nouvelle fois votre petit dictionnaire spécialisé pour y ajouter un nouveau mot dont j'aimerais bien, moi, en connaître l’étymologie...

De ce que j'ai vu de l'opération, et compris en discutant (beaucoup) avec les infirmières, il s'agit d'une filtration de l'intégralité du sang en vue d'en prélever un des composants.
Dans ma situation, ce qui m'intéresse surtout, ce sont les cellules souches saines, car elles me seront réinjectées après l'Intensification (cure chimiothérapique dure) en vue de favoriser le repeuplement du sang en composants tout neufs et propres...
Quelques examens sont évidemment nécessaires au préalable : prises de sang et injections, notamment de Neupogen, sensé mobiliser la moelle osseuse dans sa fabrication massive de ces fameuses cellules souches progénitrice saines... dopage, te revoilà !
Le tout ne passe pas sans laisser quelques traces, mais faibles au demeurant.

Lundi dernier j'étais de nouveau au CLB (Centre Léon BÉRARD) pour une cytaphérèse prévue sur 2 ou 3, voire 4 jours... oups, tout ça ! On avait besoin de 6 millions de cellules, alors, il ne fallait pas traîner !
Je me suis branché – pardon, on m'a branché à la machine par le biais d'une perfusion au bras gauche, la sortie du sang, direction la machine.
Cette espèce de grosse boîte posée à gauche de mon lit était équipée de plein de tuyaux, de rouleaux et de manettes. Un écran que je pouvais regarder, affichait des paramètres sur la situation en cours. Le composant principal, la centrifugeuse était plutôt bruyante mais je m'y suis rapidement habitué...
Suivait un réchauffeur pour que mon sang retourne à une température convenable via une seconde perfusion placée dans le creux de mon bras droit (et hop, retour du sang climatisé).
A partir de là, on ne bouge plus qu'un minimum, car la machine est très susceptible et se met en droit de retrait immédiat... et les infirmières veillent !


Les résultats étaient optimistes le premier soir. Hélas, au lendemain matin j'apprenais que la pêche n'avait pas été aussi fructueuse qu'imaginée : à peine plus d'un million d'unités... Que vaille mal la veille (tant pis) on s'y remet fébrilement le mardi matin.
Cette nouvelle journée a été plus prolifique avec ses 2,5 millions de cellules, mais cela ne suffisait pas (3,5 M. d'unités au total) au yeux du docteur. Il a donc été décidé de ne pas insister avec une troisième journée assurément trop fatigante et trop pauvre...
Rendez-vous sera donc pris pour une seconde cytaphérèse !

Bien sûr, je suis un peu déçu. Cela va probablement retarder l'autogreffe ! Mais je me fais une raison, j'ai quinze jours ou trois semaines de "vacances" pour mieux me préparer et revenir vers notre blog.
Je me pencherai aussi un peu plus sur mes enfants et notre organisation en perpétuel changement... il faut toujours que toute la famille se plie aux exigences médicales ! Personne ne se plaint mais je vois bien que tout le monde est fatigué et un peu lassé. Quelques jours pour reconsidérer mon fonctionnement ne seront pas de trop pour adoucir les conséquences de ce foutu myélome !
Je m'y emploie.


Bonne journée à tous.

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