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28 novembre 2015 6 28 /11 /novembre /2015 16:46

" Je triche, ...-oui, je triche, depuis longtemps déjà je triche !
- Hou-là... qu'est-ce qu'il lui arrive à celui-là ?
- Qu'est-ce qu'il va nous apprendre ? Que va-t-il nous pondre ?
- Ben-
ouai, bah-quôa ?… c'est pas dur ! "

Ce myélome, c'est de lui dont il est question !
Inévitablement proche de moi, mon "Ami Myélome !"
Celui qui est toujours là quand je suis mal et qui me nargue lorsque je vais mieux !
Peut-être un rival pour celle qui m'accompagne sur ce chemin.
Mais si le myélome est une évidence, ses conséquences en sont d'autres.
Si les médicaments font leur œuvre, leurs effets secondaires en font d'autres.
Et si supporter tout cela est une volonté, y arriver est une toute autre histoire.

" - Et alors ?
- Ça vient, j'explique ! "


D'une colonne vertébrale standard peu loquace mais généralement opérationnelle à la demande, je me retrouve doté d'un manche articulé sur plusieurs brins faiblement autonomes et pourvus d'échardes.
J'ai une colonne très abîmée, très fragile et très facilement douloureuse.
Malgré tous les efforts déployés par la médecine, je ne peux complètement m'affranchir d'inconvénients parfois difficiles à supporter.
Toutes mes vertèbres sont touchées, le tassement à atteint, et même légèrement dépassé 15 centimètres.
En 2011, en quelques semaines, de 1 mètre 68 et demi, j'ai rétrogradé à 1 mètre 53 tout rond.
Pour endiguer cet effondrement et éviter des conséquences dramatiques sur la moelle épinière, les chirurgiens ont exercé leurs talents sur huit vertèbres en pratiquant 6 cimentoplasties et 2 kyphoplasties*.
Ces dernières m'ont "rendu" 2 centimètres.
Aujourd'hui et selon mon état de fatigue, je mesure entre 1 mètre 55 et 1 mètre 57 !

Hélas ce merveilleux empilement a quelque peu égaré sa belle harmonie.
La position de repos sans douleur se fait légèrement penché sur l'avant, le corps ne demandant qu'à verser là où son poids cherche à l’entraîner.
De fait, pour moi qui vit en permanence cette lapalissade, je dois continuellement lutter contre la chute vers l'avant.
C'est un effort physique qui a plus ou moins rapidement raison de mes disponibilités, ce qui me conduit à l’affût d'un appui qui permette le repos de la musculature.
La réponse devient réflexe, une sorte de geste habituel, presque naturel...

Pour me déplacer ou pour supporter la position d'attente debout, pour faire durer un équilibre sans provoquer une étrange curiosité alentour, mais aussi pour éviter des sollicitudes bien naturelles ma foi, je pratiquais depuis quelques temps déjà, une astuce qui satisfaisait une première approche du problème : mon apparence !
J'avais besoin d'un troisième appui, en plus de mes deux jambes, oui, mais je souhaitais que cela ne se remarque pas trop.
Solution : le talentueux bâton de marche.

Léger, discret, souple et résistant, amorti… grâce auquel les "autres" voient un randonneur ou un excentrique qui veut se faire passer pour tel, ce bâton perd parfois beaucoup de son intérêt, au supermarché par exemple…
"- Étrange ce type qui pousse un caddy avec un bâton de randonnée !"
D'autre part, un randonneur n'étant pas vraiment quelqu'un de particulièrement fragile, on n'hésite pas à le bousculer.
Et là, ça fait mal.
Cette forme de triangulation moderne redevient alors forcément touristique !

Un sévère combat mental s'est engagé : soupeser et trancher dans le rapport bénéfices/inconvénients du bâton de marche.
Après de longs débats internes, j'ai dû me résigner à la seule alternative réaliste : la cane** !

Je n'ai rien écris sur les inconvénients du bâton de marche ?

Oh, c'est simple, je n'en voit qu'un, un seul qui, à mon usage, fait basculer le bilan !
Ce bâton qui aurait pu m'offrir ce statut tant recherché de monsieur "Presque-Tout-le-Monde" accomplit trop bien sa tâche : je suis trop noyé dans la masse !
Les gens voient le randonneur (ou l’excentrique) et n'ont donc aucune raison de prendre une quelconque précaution à mon égard.
Ils bousculent, snobent et me regarde d'un sale œil lorsque une aide masculine, donc physique, est sollicitée sans que je ne réagisse positivement (à leur sale œil).
"- Voici un mec qui ne bronche pas alors que des nanas souffrent..." pour déplacer une charge, par exemple !
Ce regard est dur, réprobateur, culpabilisateur.
Je représente l'archétype même du mâle dominant paresseux qui se rit de voir pâtir quelques femelles volontiers protestataires.

Et oui, je souffre de ce regard des autres, violent dans sa direction et sa luminosité.
Je souffre de l'impossibilité d'afficher ponctuellement ma condition et mon impuissance.
Je souffre de ne pouvoir me justifier !
Le temps passant, ces lourds regards engament rageusement les quelques bénéfices reçus de ce bâton de marche.
Mon apparence choisie ne me rend pas service si souvent que cela en regard du nombre de fois où je dois essuyer ces ondes de reproches à peine voilées.
Et oui : l'apparence...
Par ailleurs, liste non exhaustive, il m'est impossible de revendiquer un siège dans un transport en commun, de bénéficier de caisses dédiées au supermarché et ainsi suis-je contraint de me béquiller longtemps sur mon caddie dans la file d'attente pour régler mes achats.

La solution ?
J'ai dû accepter de troquer mon bâton de marche contre une canne, une vrai canne** !
Une canne avec son gyrophare qui affiche aux yeux de tous mon statut d'handicapé !
Voilà, c'est dit, c'est craché : je dois maintenant me considérer en tant que handicapé.

Quelle étape, misère !
Quelle nouvelle épreuve à surmonter !
N'ai-je pas déjà renoncé à ma moto ?
Entre-autres...
Cinquante-sept ans et entrer dans la catégorie des dépendants, des assistés, des…
Et oui, des handicapés !
Handicapé – handicapé – handicapé – handicapé…
Ce n'est qu'un mot, mais quel mot !

Mon rapport avec le monde des handicapés me fait honte.
Voyez bien : rien que cette phrase affiche haut et fort tout le ségrégationnisme dont je fais preuve depuis si longtemps, sans même m'en être rendu compte.
Le monde des handicapés… Ce ghetto.

Oui je suis emphatique, soit, mais je ne suis pas comme eux !
Je ne veux pas être comme eux, surtout pas !
Malgré mes prétentions, et feu ma bonne conscience, je me constate à freiner "des quatre fers" face à ma nouvelle apparence, génératrice du fameux statut de handicapé, alors que la Vie me pousse patiemment mais sûrement vers cette catégorie, cette RACE de gens.
Que je vous rassure : ce vocabulaire volontairement excessif de la phrase se veut expiatoire mais est-ce atteignable ?

Je triche, disais-je plus haut ?
Bien sûr.
Je me suis longtemps dédouané en participant, voire même en organisant des opérations de type Téléthon au bénéfice des handicapés.
Cela me coûtait quoi ? Trois jours ? Quatre jours ?
Allez, une semaine à tout casser.
Pas vraiment de quoi se tracasser ni en faire tout un plat.
Quelle gloire, alors que les myopathes vivent leur handicap au quotidien tout au long de leur (courte) vie !
Maintenant, je le sais.
Maintenant, je l'ai compris.
Maintenant j'ai un petit et jeune neveu, qui, suite à un accident automobile, se voit probablement condamné au fauteuil roulant perpétuel...
Me voici au pied d'un mur d'années de racisme latent, mon racisme, sur lequel je fermais complaisamment les yeux !
Me voici contraint d'admettre, d'avouer, puis de m'afficher en tant qu'handicapé.
Pourquoi m'est-il si dur d'accepter ?

Ces temps-ci, je ne suis pas très fier de moi !

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
* la cimentoplastie consiste à remplir l'intérieur creux de la vertèbre avec un ciment, pour en arrêter l'effondrement, tandis que la kyphoplastie consiste à insérer un petit ballon dans la vertèbre, le gonfler pour soulever et ré-écarter les parois, avant d'injecter le ciment dans la cavité ainsi crée.
** Voyez combien il est difficile de dire ou d'écrire que j'ai besoin d'une canne ! Combien il m'est difficile de m'afficher (déjà) avec une canne. Combien il est difficile d'entrer dans la catégorie des vieux déchets défectueux…


 

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commentaires

Sandevoir 06/12/2015 10:41

Mon GG, très jolie ce texte et oh combien réaliste.
Nous sommes face à face avec nos propres sentiments sur le mal être des autres. Les regards vers toi vont changer et forcément tu y liras compassion, pitié, indifférence ou pire, et peut-être amour, envie de te connaitre et pleins d'autres choses qui donnent chaud au coeur.
Je te sais plein de courage et d'envie de vivre alors avec ou sans béquille ou tout autre accessoire validant ton handicap.
Bisous

GgPointDoc 05/12/2015 22:23

Merci Loutre Marine, je lis bien là toute la gentillesse que tu dispenses autour de toi.
Je suis très touché.
Mais que je te rassure un peu tout de même : je n'utilise pas tout le temps cette cane, seulement en public, juste pour avertir de mon encombrement.
Alors je n'y pense pas tout le temps !
En réalité, cette cane n'est pas si moderne que cela !
Le gyrophare dont je parle est métaphorique, un simple trait d'humour.
Et puis elle vient de ma grand-mère maternelle...
Dans les bois, quand je joue avec plaisir au bûcheron, c'est le terrain qui me sert de cane.
Et là j'aime encore plus l'Ardèche...
Bonne nuit.

loutre marine 05/12/2015 20:17

cher copain, si je pouvais t'aider à prendre un peu de plaisir, je te dirais d'écouter "la cane de Jeanne"
ou t'aider avec quelque philosophe comme Alexandre Jollien à découvrir la joie même sous le voile du handicap,je le ferais . Alors , même si je ne le peux pas, sache que je pense fort à toi.
www.alexandre-jollien.ch loutre marine

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