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9 septembre 2018 7 09 /09 /septembre /2018 08:48

Fin du huitième protocole...

Quel silence assourdissant ! Ben-oui, un break de plus d’une année…
Que je sois honnête, je vais éviter de faire dans la culpabilité – modeste, mais au demeurant bien réelle – et me concentrer sur un – bref ? – résumé de ces derniers mois.
Si ce n’est dans mon actualité privée, mes chers enfants, ma merveilleuse épouse, mon magnifique jardin et l’informatique thérapeutique, peu de changements ont ponctué cette période. Sauf que…

Suite à des besoins croissants en sommeil – jusqu’à vingt heures par jour ! – j’ai découvert que je faisais des apnées. Un stage de trois jours au CHU de la Croix-Rousse a permis d’établir que je faisais jusqu’à 34 apnées par heures. Impressionnant, m’ont-ils dit. Parmi ces incidents, certains sont des apnées du sommeil, à savoir une obstruction des voies respiratoires. D’autres sont des apnées centrales, à savoir un arrêt pur et simple du fonctionnement du diaphragme, ce fameux muscle chargé de soulever régulièrement les poumons afin qu’ils puissent jouer leur rôle de pompe à air. Ceci dit, le diaphragme est commandé par des impulsions cérébrales et, par conséquent, c’est le cerveau qui tombe soudainement en panne et qui n’envoie plus les ordres commandant les mouvements du-dit muscle. Légèrement angoissant, non ? L’expression “Pourvu que je n’oublie pas de respirer” prend tout son sens, car les apnées centrales peuvent s’inviter même éveillé·e !
La solution est arrivée avec l’utilisation d’une PPC (une Pompe à Pression Constante) à porter chaque fois que le sommeil me gagne. Les résultats ont été immédiats avec une réduction non négligeable des besoins. En peaufinant les réglages, on est arrivé à diviser par trois le nombre moyen des apnées. Super, non ?

Côté chimio, mon protocole actuel, huitième du nom et en place depuis l’été 2016, a contenu mon myélome jusqu’à présent sans faire de dégâts apparents et sans coût exorbitant en matière d’effets secondaires. Deux années de routines, avec ses hauts (de forme) et ses bas (résille) très généreusement soutenus par ma Belle (!) lorsque le moral se faisait attendre. Mon ordonnance n’a guère évolué si ce n’est la division par deux de la dose de prégabaline (le Lyrica©), un anti-douleurs aux origines neuropathologiques.

En fait, je me suis concentré sur mon jardin que j’ai cherché à rendre à la fois utile et agréable à regarder. J’avoue être assez fier des résultats. Les rendements sont excellents et il attire les regards des passants. La création de la mare a apporté un espace de vie, de réflexions et de repos qui nous réjouit au quotidien. Son entretien demande de la vigilance et un peu de main d’œuvre, mais comme j’aime l’eau, je suis comblé.

Mon fils aîné est en train de monter un restaurant de luxe en Bourgogne, mon fils cadet est en apprentissage dans la restauration (!) et ma fille entre en sixième avec un beau potentiel scolaire. Mis à part quelques inquiétudes pour le premier, la crise d’adolescence du second et l’espièglerie de la dernière – qui se trouve être maintenant la plus grande de la famille par la taille – les soucis ont été plutôt indulgents et gérables.

J’ai consacré aussi beaucoup de temps à l’écriture de mon livre. Eh-oui, je réalise une auto-biographie quelque peu romancée, mais pas trop. Cela répond à mes besoins en ces expressions littéraires qui n’ont rien à voir avec l’entretien d’un blog ou d’un site Internet. Pourtant je ne manque pas de projets informatiques, mais je dois avouer – là encore – que j’ai un peu levé le pied sur ce point.

Maintenant, vous allez sans doute vous poser la très attendue question : “Qu’est-ce qui a bien pu pousser GgPointDoc à publier un nouveau billet ?”
Ma réponse sera simple : “Parce qu’un changement d’envergure se profile à l’horizon !”
Alors je m’explique.
Mon protocole actuel arrive en fin de vie. C’est-à-dire qu’il perd peu à peu de son efficacité et le myélome en profite pour faire valoir ses droits. Après plusieurs cures consécutives, depuis à peu près la trentième de ce huitième protocole, aux effets trop peu concluants, mon oncologue a décidé de préparer “l’après daratumumab (le Darzalex©)”.
Deux pistes s’offrent à mes espoirs.
— La première est un traitement classique proche du précédent, mais se démarquant par le changement de molécules à l’ouvrage, en l’occurrence une association carfilzomib, revlimide et dexamethasone, ces deux derniers ayant déjà été croisés lors de précédents protocoles.
— La seconde se résume à l’inclusion (l’entrée) dans un essai clinique à venir très bientôt, dès que les autorisations nécessaires seront débloquées.
Là, sur ce sujet, je ne sais pas grand-chose, même pas la dénomination, et j’attends les conclusions des divers entretiens entre médecins, puis ma consultation en tête-à-tête avec le responsable du projet au CHU de Lyon Sud, car mon information et mon accord seront nécessaires. À ce moment-là, j’aurais probablement bien plus d’infos à vous révéler, ce qui relancera peut-être l’attrait de ce blog.
Après quelques recherches sur des sites spécialisés, je crois comprendre qu’il s’agit du bb2121, petit nom possiblement “de code” d’un bébé pas très parlant, mais particulièrement prometteur, dixit la presse spécialisée.

Lien numéro 1

Lien numéro 2

À suivre donc…

Je n’ai plus beaucoup de visites, mais je ne veux pas m’en plaindre, car je ne fais pas grand-chose pour attirer du monde. Je n’ai pas mis à jour mon site depuis deux ans, mon blog depuis un an, et je n’envoie des mails privés que sur demande, ce qui, je l’avoue là encore, n’est pas fait pour entretenir le feu. ‘Faut mettre du bois pour obtenir de belles flambées ! Ce n’est pas l’envie qui manque, c’est l’énergie.

À propos d’énergie, notre passage à la voiture électrique est un vrai bonheur, pour employer une expression à la mode. Notre Zoé nous trimbale bien au-delà du canton dans un confort très satisfaisant et pour un prix de revient sans équivoque. Notre seconde voiture ne roule quasiment plus. Mais ça, ce n’est qu’une parenthèse.

Pour en revenir au sujet de ce blog – le myélome – voici maintenant quatorze ans que j’héberge cet indésirable. Mon espérance de vie aura bientôt été multipliée par trois !
À l’évidence la médecine a réalisé des progrès considérables et je dois reconnaître que mes véritables ennuis sont issus de l’impact premier de la maladie, la destruction de ma colonne vertébrale, et de la fatigue. Les divers protocoles, sans l’avoir éradiquée, ont tout de même réussi à en contenir la progression. La recherche continue de découvrir de nouveaux protocoles dont je vais encore pouvoir bénéficier maintenant que celui-ci arrive en gare et que j’ai la chance d’y trouver une correspondance.

Bien à vous, mes amis…

 

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