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21 septembre 2012 5 21 /09 /septembre /2012 18:04

Le blog est resté bien silencieux ces derniers jours...
Oui, je sais. Mea culpa !
Je vous présente mes excuses les plus... les plus simples mais les plus sincères.
Entre l'approche des opérations – maintenant en cours, et les difficultés à gérer leurs impacts... mon actualité s'est sensiblement concentrée.
Et oui, ce qui veut dire que je trouve le moyen de manquer de temps, de patience, de diplomatie, etc...

Mais tout en sollicitant votre indulgence, je vais essayer de corriger cela.


Vendredi 11h00

Me voici de nouveau rentré à la maison... après un bref séjour au Centre Léon BÉRARD.
Mon sternum y a reçu une cimentoplastie expérimentale en vue de réduire les douleurs provoquées par une fracture qui traîne à se consolider. Le docteur a construit un "petit pont" pour solidariser les deux rives...
L3, ma très chère L3, vertèbre du bas du dos, a fait l'objet d'une kyphoplastie !
Encore un mot à ajouter dans notre vocabulaire pour épater la galerie dans les conversations des longues soirées d'hiver !
Rien à voir avec un quelconque chichon breton, non ! Cimentoplastie et kyphoplastie sont des actes très similaires. La différence se situe dans un petit détail loin d'être anodin : au lieu d'utiliser la vertèbre creuse comme contenant pour le ciment, on insère un petit ballon avant d'y injecter le ciment. L’intérêt de la technique est d'éviter les fuites du produit sur les conducteurs nerveux locaux, et par-là, limiter les risques de réductions motrices.

 

Mon sternum paraît bien silencieux ce matin, et c'est bon signe. Petit exercice de contrôle : serrage d'une vis à l'aide d'un tournevis : je n'ai pas mal à la poitrine... Seconde mise à l'épreuve : ouverture d'un bocal de confiture... un peu, beaucoup, passionnément, à la folie (enfin presque !) à fond les ballons...

Bon, je n'ai pas réussi à ouvrir le bocal mais je n'ai pas eu mal ! Super-méga-génial !
Par contre mon mal de rein est toujours là à midi... est-ce le même ou est-ce un autre qui était masqué jusqu'à présent par ma facétieuse L3 ? La sensation est légèrement différente... mais ça fait mal ! Je reprendrai la conversation cet après-midi.

17h00 – Coucou, me re-voilou... Et bien la douleur s'est estompée progressivement. J'ai fais une dizaine de kilomètres de voiture, j'ai tenté de déboucher mon lave-glace – ce qui veut dire que j'ai porté 3 arrosoirs d'eau, j'ai dépanné les ceintures-arrières de la voiture d'une amie, j'ai arrosé nos fleurs sur la terrasse... tout cela sans la moindre douleur ! Toute l'après-midi dehors ! De la fatigue, oui, mais pas de bobo ! GÉ-NIAL ! Je n'ai mal que si je touche...

Moralité : ne pas toucher !

Je suis super content de cette seconde étape " cimento-kyphoplastienne ". Merci docteurs, merci vraiment beaucoup !

 

Bonsoir amis lecteurs...

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4 septembre 2012 2 04 /09 /septembre /2012 18:14


...maintenant on attaque ! Deux rendez-vous sont pris...

La cimentoplastie (mi-septembre).
Comme relaté dans un précédent billet, la cimentoplastie consiste en une injection d'un ciment dans un corps creux fragilisé. Pour cette seconde intervention, cette technique sera normalement appliquée à L3 (Lombaire 3) et au sternum ! Il est espéré un bénéfice antalgique (moins de douleur) ainsi qu'une reconstruction et une stabilisation de l'os de meilleure qualité.

La cytaphérèse (fin septembre).
Il s'agit là d'une technique qui permet la séparation des différents types de cellules du sang. Dans le cadre du traitement du myélome, le but est de prélever des cellules souches saines en vue de leur réinjection après une chimiothérapie intensive (l'autogreffe). La chimiothérapie suivie depuis de nombreuses semaines visait à détruire un maximum de cellules contaminées. À ce sujet, la seconde série de cures s'avère efficace... La production de cellules va maintenant être chimiquement stimulée (facteur de croissance) afin d'offrir un maximum de cellules souches saines lors de la cytaphérèse qui suivra fin septembre.

La perspective active de la période me satisfait beaucoup surtout que ces deux rendez-vous ne devraient pas trop m'épuiser...
À bientôt, Gg

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25 août 2012 6 25 /08 /août /2012 03:53

(Avertissement 1) N'imaginez pas deux billets en un jour pour le prix d'un !

Quoique...

 

(Avertissement 2) Ce qui suit a nécessité de longues heures de frappes (au clavier) et autant en réflexions pour mettre celui-ci au point. Et quand le fruit est mûr...


La respiration...
J'entends depuis longtemps qu'il faut la travailler, cette respiration...

Ne riez-pas au fond de la classe, s'il vous plaît !
...Ceci dit : ça se dit, ça s'écoute, et ça se comprend, parfois bien sûr ! Et puis tout aussi bien sûr, on passe à autre chose, sans risquer en parler davantage...
Quoique...

Un vendredi matin, j'ai eu une séance de chimio... hou-là !
J'ai rapidement compris quelle ne serait pas comme les autres : elle m'a vite shooté et immédiatement très fatigué. Dans l'après-midi, j'ai senti ma respiration ne plus être naturelle, spontanée, automatique... Il me fallait curieusement forcer, inspirer... volontairement. Mais ça, personne ne nous apprend à le faire !
Quoique...

Pendant un certain temps, plusieurs heures, j'ai délibérément forcé pour entretenir ma respiration. Ce n'était pas normal ! Mais le manque d'air devenait rapidement oppressant avec ce foutu sternum qui voulait m'écraser les bronches ! J'ai bien essayé de secouer la tête à gauche et à droite, espérant entraîner le buste, puis de tirer mon cou vers la potence (et oui) à la recherche d'une hypothétique "remise en marche" de la mécanique... ou pour déboucher un éventuel tuyau ! Ma fatigue tenait mes yeux clos et le temps s'écoulait de plus en plus invivable... L'étouffement envahissait mes pensées ! Quels choix me restaient-ils ? Mes doigts ont cherché à ouvrir ma poitrine mais mon sternum douloureux (fracture) m'a vite arrêté. J'ai donc continué à pomper et aspirer des fragments d'air. J'étais trempé... un vent de panique circulait !

Au fond de la classe, vous me copierez tous, cinquante fois : "la Panique est le nom d'un vent humide*".

 

Je reprends :
...C'était à l'inspiration que ma volonté devait inlassablement intervenir et c'était long, c'était dur, c'était inaccessible... et à l'épuisement (je devais ressembler à un poisson sorti de l'eau...) se mêlait la peur. Et si tout d'un coup je n'arrivais plus à respirer ?
Quoique...

Pendant un moment, j'avoue avoir voulu arrêter tout !
Trouver quelque chose d’instantané, sans plus rien, sans sentiments ni douleurs... Arrêter d'avoir peur, d'avoir mal. Oui : arrêter tout... Mais cette même peur me relançait dans ma quête folle, cette quête qui semblait me rapprocher inlassablement d'ultimes souffrances !
Quoique...

Et la réponse est venue : je me suis traîné aux toilettes (riez trois fois par saccades de deux !) et ce que j'y ai fait a permis de réduire une certaine pression interne ! Mais le plus vraiment efficace est venu de la Société...

Qui a dit Société de m... ? Quoi ? Quel est le rapport ? Vous me prenez pour un imbécile, J2 !
Et bien écoutez la suite, espèce de précieuse inculte !
Quoique...

Ciel, je deviens grossier...
Quoi ? C'est bien ? Il faudrait... ?
Il suffit, J1 !

Ayant enfin vraiment compris que j'avais besoin de l'aide des autres, et entendu d'une ouïe "embrouillassée" que je n'étais pas seul dans le séjour qui s'ouvrait devant moi...  j'ai rejoins, en masquant autant que je pouvais (mais avec une certaine efficacité) ma "pitosité", cette Société qui m'y interpellait. Je me suis approché de ma Belle qui fuyait la trop forte chaleur et me croyait endormi. Elle m'a vu et je lui ai vite dis mon stress respiratoire. Une amie nous a rejoint, nous et notre jeune discussion.

Films, jardinage, boulot, été, vacances... rien que du très banal mais si riche de son pouvoir de distraction ! Je me suis calmé, apaisé ; j'ai pensé à autre chose et ma respiration est rapidement redevenue naturelle.
Quoique...

La moralité est de commencer par faire la démarche d'aller vers les autres et d'accepter les autres, même s'il faut traverser des passages de m... . Ne pas rester seul, discuter. Passer son temps en le meublant d'autres choses...
Et puis il n'est peut-être pas inutile d'écouter quelques conseils...
Couac !

Aujourd'hui, j'ai pu finaliser avec une petite dose d'humour ce billet parce que plusieurs semaines se sont écoulées. Avouez qu'il eût été dommage qu'il ne vît le jour !

 

Belle journée à vous et que la force soit toujours avec vous !


* ...parce qu'il a la particularité de ne souffler dans aucune direction, d'où condensation". Sachez qu'il existe aussi des vents odorants avec des noms très plaisant !

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25 août 2012 6 25 /08 /août /2012 00:30

Bonsoir,
Et oui, c'est parfois le soir – voire même un peu plus tard, que je fini par trouver un moment suffisamment durable (le mot est à la mode) et paisible (vous conviendrez du sens bienfaiteur du terme), pour me placer devant mon micro...

- Et il y en a, je me demande comment y font !

Certain(e)s vont sourirent, du moins c'est ton cas ce soir...

Non, je n'accuse pas les enfants d'un éventuel tapage opposable à une certaine technique récente de forages heureusement décriée par une marge grandissante des populations !
Non, je n'accuse pas ma concubine de m'écraser sous des tâches ménagères dont la liste ferait rire gentiment tout féministe mâle compatissant ou tout avocat qui se respecte – ce qui ne veut pas dire que tous les avocats sont féministes !
Non-non, et non !
Mettez plutôt cela sur le compte de solides corticoïdes aux effets secondaires dynamisants, associés à une actualité hebdomadaire particulièrement... particulière, pour faire durer laborieusement le suspense !

Cela devrait vous réjouir car "cela" semble signifier que la journée – et même la semaine, furent bien remplies. Oui vous avez bien lu : "journée bien remplie... etc... " et de façon plutôt positive !
Votre GgPointDoc pour certains, ou votre GgDAmour pour d'autres, à vous de vous situer... est plutôt en bonne forme ces quelques derniers temps... qu'il remplit bien, pour le coup !

 

Pfuuu... c'est ce qu'on appelle une introduction délayée ! Ce n'est pas encore du Dumas, mais...

Aller, j'abrège : les résultats sont bons ! Même très bons.
Le deuxième protocole chimio s'avère bien plus satisfaisant que le premier au point qu'une lyonnaise très impliquée professionnellement dans le dossier a... pardon ? Oui, vous, là-bas au fond de la salle... on se connaît je crois ?
- réponse trop éloignée des lecteurs pour être audible (NDLR)*
- non-non, elle ne vend pas de l'eau, enfin, je ne crois pas... pourquoi ?
- silence (NDLR)
- ...je reprends : qu'une lyonnaise très impliquée professionnellement dans le dossier a manqué siffler à la lecture des analyses !
Et ça, ce sifflement joyeusement contenu**, je vous promets que ça vaut au moins autant que les trois cures de chimio qui l'ont précédé...

Belle fin de nuit à tous !
Euuuuuh, excusez-moi, je ne me rends pas compte de l'heure de ma publication...
Alors, huuuum, voyons...
A bientôt, Gg !


* : NDLR (Note De La Rédaction)

** : pour les cartésiens... rapport chaînes légères kappa et lambda en très, très forte diminution !

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18 août 2012 6 18 /08 /août /2012 14:22

 

Bonjour à tous !

Il faut bien se rappeler que l'objet de ce blog est son thème, à savoir tenir informer et ouvrir à la discussion sur une maladie heureusement peu fréquente, le myélome multiple, surtout si celui-ci est assorti d'un Syndrome de Fanconi. Chacun peut y lire les articles et même risquer la conversation !

 

Bien sûr, la majeure partie des visiteurs du blog de GgPointDoc sont ces «gens» qui connaissent en particulier l'auteur, d'où quelques articles sur un(ou plusieurs) sujet(s) «secondaire(s)» qui est(ou sont) à l'origine de ce groupe de «gens». Évidemment, cette particularité ne limite nullement ni la consultation ni l'intervention par d'autres «gens» totalement inconnus du(ou des) groupe(s) d'origine !

 

Il va de soit que tout participant s'engage à respecter le code de bonne conduite amplement diffusé par l'administrateur et largement répandu sur le web. Parmi ces instructions sont la vérification des sources d'informations et d'une manière plus générale l'exactitude des propos tenus.

 

C'est ainsi que Gg pose une question «composée» avant de dire une «bêtise... !» Dites-moi :

 

Quinze centimètres de taille* en moins, cela doit bien représenter une bonne douzaine de litres de volume en moins ! Cela ne contribuerait-il pas aux désagréments...

1) des constipations douloureuses et à répétition, en raison de tuyaux trop serrés, écrasés, coudés, pincés, etc...

2) et par là-même occasion, responsable pour partie importante des nombreux stress respiratoires consécutifs au manque de volume disponible ?

 

Professionnels de la santé ou non, j'attends vos contributions avec impatience et vous souhaite un bon week-end. Gg.

 


* Je parle de la taille en hauteur : je mesurais précisément 1,685 mètre en février alors qu'aujourd'hui la toise peine à atteindre les 1,550 mètres !
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13 août 2012 1 13 /08 /août /2012 11:43

Vendredi soir, ce 10 août, il y avait un concert vocal à SAINT SYMPHORIEN !


Quel étonnant petit bout de village de "même-pas" 150 âmes qui s'offre le luxe d'une chorale de haut vol et d'une qualité hors norme !
Bon, c'est vrai que mis à part pour l'écoute (ce qui n'est déjà pas si mal), ces âmes n'y sont pas pour grand chose !

Pas autant que les qualités acoustiques de son église et le cœur de ces passionnés qui se rencontrent pour le seul plaisir de chanter dans ce lieu magique... Et "passionnés" est le terme juste.
En effet, tous les ans, un groupe de quelques gens du monde entier se retrouve pour le plaisir de chanter en chœur "dans l'église de St Sym". Cet été, un "Chœur en été" chantait des musiques de la Renaissance.

Et le miracle s'est produit ! Vendredi soir, j'étais à l'église de St Sym pour écouter le concert !
Je n'étais plus à l'hôpital ! Je n'étais pas en permission, j'étais rentré à la maison...


Voici donc 3 jours que je suis chez moi ! J'ai évité les effets d'annonces foireuses qui me renvoyaient illico à l'hosto en raison d'une fièvre imprévue... Trois jours qui ont permis de tester mes nouvelles résistances... Et ça va !
Bon, OK, j'ai encore perdu quelques centimètres... mais c'est simplement mécanique, et malgré les surprises de situation (de regards différents) ça se supporte ! Pas de fièvre délicate à traiter à l'horizon...

 

Prochain examen : un PetScan à Lyon !

À bientôt mes amis, Gg !

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5 août 2012 7 05 /08 /août /2012 21:14

 

 

Parfois (et surtout en informatique) une alerte peut être autrement qu'inquiétante : elle peut être intéressante !

En effet...

Au court de l'automne 2011 et de l'hiver 2011/2012 vous étiez nombreux à me poser des questions en rapport avec l'atelier du moment, à savoir Les sauvegardes "durables" des photos numériques.

L'une de ces questions était chronique et très logique : les tarifs à l'achat d'un disque dur externe et transportable, standard au format 2,5 pouces...

À l'époque, suite au tsunami qui a frappé le Japon et aux inondations qui ont ravagé la Thaïlande, les épiciers occidentaux on anticipé une pénurie de fait prévisible !

Les tarifs ont alors flambé et je vous ai conseillé une sage patience.

Cette politique ne pouvait être que fatale pour les épiciers en question : des stocks d'invendus !

Aujourd'hui, les prix s'effondrent. Il est maintenant possible de s'offrir un disque à un tarif, dirais-je... intéressant :

Chez Amazon, vous trouverez des Toshiba de 1 To pour 100 € ! Aussi des Western Digital et des Seagate à 97 € !

Impressionnant !
Si votre budget le permet, c'est le moment !

Bonne nuit et faites chauffer la carte bleue... Gg

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2 août 2012 4 02 /08 /août /2012 00:01

Et oui, parfois il y a bousculade au portillon mes chers amis... il est parfois difficile de porter l'information quand il le faudrait, et je ne peux pas être au four et au moulin ! Acteur et conteur... Vais-je devoir embaucher du personnel ?
Je trouve donc un instant noctambule pour vous tenir au courant : Lyon se prépare enfin à offrir un même traitement à L3, que L2 et L1.
L3 ? Vous ne connaissez pas ? C'est une copine, une voisine de L1 et L2. Celles-là vous les connaissez ! Vous vous rappelez ! Mais si... elles ont fait récemment des travaux de remise en état... Et pas L3, toujours en retard évidemment ! Ah mais, si elle discutait moins avec son pote Sternum ! Tout le monde le connaît celui-là, jamais le dernier pour tailler une bavette !
Elles ont de la chance que Lyon soit si sympa ! Il va aligner tout le monde. Extra, non ?


Espoir... Titre éloquent n'est-ce pas ? Titre qui se voudrait apostolique, titre qui se veut l'interprète d'une colère... de deux colères, de plusieurs colères ! Comme par exemple attendre quasiment une demie-heure que quelqu'un réponde à une alarme... Imaginez donc un instant, un patient en pleine crise en train de regarder sa vie s'en aller... une demie-heure d'insuffisance de personnel, c'est largement suffisant ! Vous ne croyez pas ?
Non, personnellement je ne me suis pas retrouvé dans une telle situation mais... il suffirait d'une fois ! Je n'espère pas être témoin d'un tel désastre.
Ce n'est qu'une de mes colères.


Moi, je suis rentré à la maison hier, mardi soir. Et ce matin, cadeau du réveil : je frôlais les 40 de fièvre... évidemment, cela a signifié un retour immédiat à l'hôpital ! Moi qui croyais m'offrir un super jambon/beurre des familles : raté ! Me voici revenu à la case départ !
Et encore, si ce n'était que la première fois... non : c'est la troisième tante hâtive pour rentrer chez moi qui se solde ainsi et qui me contraint de retourner à l'hôpital...


J'ai bien fait de ne pas écrire de billet annonçant mon retour triomphal entre mes murs, j'aurais été obligé de faire un billet sur mon retour ! Hein, pardon ? C'est ce que je suis en train de faire ? Ah oui ! Euh... hum, et bien ce n'est plus à faire ! Ça ne reste plus qu'à être lu, et compris !
Bonne nuit à tous, Gg.

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26 juillet 2012 4 26 /07 /juillet /2012 09:42

 

Ces jours-ci, j'ai pris du retard pour alimenter le blog, notamment en raison de douleurs pressantes. L'étape expérimentale qui vise à remplacer la pompe à morphine par des comprimés a nécessité une certaine mobilisation... et puis d'autres douleurs se sont fait jour : une vertèbre impatiente (L3) a décidé de prendre la suite de L1 et L2, qui ont eu fait l'objet de la précédente vertébroplastie. Ainsi, une demande est formulée pour une nouvelle opération pour L3 et le sternum !

Tic-tac, patience-impatience, tic-tac, patience-impatience...

 

Curiosité s'il en est, depuis le début de cette hospitalisation, en février, le Gg est passé de 74 kg à 58 kg, vous constaterez que ce n'est pas rien ! Et nous serions sans doute très nombreux(se) à apprécier un tel affinement de notre profil... Mais bon, là, je n'ai pas vraiment demandé... d'ailleurs, généralement cette notion ne me préoccupe que très peu...

Et ça se voit, la minceur ! On pourrait croire qu'il est facile de cacher ce qui n'existe plus... mais là, je vous assure qu'il est très difficile de masquer une absence !

 

Autre chose est parti aussi... et je vous laisserais bien deviner quoi, mais ça risque d'être long : la taille ! Imaginez que vous faites la cuisine, vous posez votre plat sur la grille du four, tout en admirant des yeux la garniture que vous venez de réaliser. Trois mois plus tard, vous réalisez à nouveau ce plat très attendu par tous.
Il est prêt vous allez pouvoir le déguster... vous allez le chercher... et là, surprise : vous ne voyez plus la garniture, vous ne voyez plus le dessus du plat, mais le dessous...
J'ai rapetissé ! Un peu plus de 13 centimètres se sont fait la malle ! D'un mètre soixante-huit et demi, j'ai régressé à un mètre-cinquante cinq ! 13 centimètres en moins...

Et oui, je réalise aujourd'hui que pour vous dire bonjour, il faudra maintenant que je lève la tête !

 

Voici deux nouveautés que je vous laisse digérer !

À bientôt, Gérard.

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17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 23:35

 

Eh oui ! C'était à prévoir : Une quatrième vertèbre (L3) accuse des signes importants de fatigue !

En regard des douleurs qui l'entourent, il devient évident qu'elle n'est plus en mesure d'assumer sa charge.

D'ailleurs, il me semble me rappeler aussi que le sternum subit une situation similaire... n'est-ce pas ?

 

Bon, il faut savoir qu'en réalité la maladie est "aveugle". Elle poursuit son œuvre sans état d'âme... Et c'est normal !

La science humaine, elle, met en place tout un attirail thérapeutique pour lutter contre les effets de la maladie. Et là aussi, c'est normal !

Excusez-moi, mais je crois qu'une cimentoplastie sur le sternum et sur L3 n'a jamais été si proche !

Scanner ciblé à l'horizon... ne reste plus qu'à ajuster les rendez-vous !

 

Entre nous... trois copines qui se mettent au repos... (je n'ai pas dit en grève, n'est-ce pas...) alors, pourquoi pas une quatrième et un copain ?

Bonne fin de soirée à vous !

 

Colonne-vertebrale-1000x1000-annotee.jpg

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