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7 juin 2012 4 07 /06 /juin /2012 23:58

 

Que voici une semaine bien chargée !

 

Les choses se précipitant un peu, j'ai dû céder (un peu) la main au secteur hospitalier.

J'ai dû me décider à faire pleinement confiance...

 

Heureusement pour moi, en face, j'ai rencontré une équipe pleine de bonne volonté et de patience. Et oui – cela va vous surprendre : moi, à vos yeux le roi de la patience, moi qui ai besoin de la patience des autres...

 

C'est-à-dire que les choses ont changé... la veille a bien fait son travail : il y a évolutions !

De sérieuses dégradations sont apparues le long de la colonne vertébrale : rupture de plateau, micro-fractures, léger tassement, le tout générateur de nouvelles douleurs et de nouveaux risques...

Conséquences : je dois rester allongé « lit strict... », vocabulaire inconnu, à entendre, à décrypter, à accepter...

Le Gégé – qu'il soit PointDoc ou d'Amour, il n'est pas habitué à rester immobile, bien sagement à attendre que les choses se fasse toute seule...

Vous aurez certainement remarqué l'ingéniosité que déploie notre petite flamme de vie pour égayer notre parcours !

Et bien là, je peux vous en garantir toute la malice...

Pour l'instant, je dois rester allongé... je dois solliciter une aide extérieure pour chaque geste, même (surtout) s'il est banal ! Je dois admettre la dépendance.

Me voici donc une tâche à accomplir ! Je m'y emploie et cela prends du temps et de l'énergie.

Mais ne vous inquiétez pas outre-mesure je vous tiendrai au courant de son avancement !

À bientôt, Gg

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1 juin 2012 5 01 /06 /juin /2012 23:39

 

Je suis rentré à la maison !

A demain, Gg

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29 mai 2012 2 29 /05 /mai /2012 23:38

 

Pas mal le titre, hein ?

C'est quand même mieux qu'un très sérieux « Gestion de la douleur » ou un très long « Qu'est-ce que je fais pour avoir moins mal ? »

Je m'explique ! Enfin, j'essaye...

Vous avez remarqué que la douleur est plutôt au centre de mes préoccupations ces temps-ci...

Ben oui, la douleur, ça fait mal ! Vous vous doutez bien que ça ne passe pas inaperçu.

On en cherche l'origine et on arrive à trouver, si-si !

Une fois qu'on sait d’où ça vient, généralement on sait traiter et jusque là, c'est assez facile...

 

Mais il y a l'impondérable !

Le mal que l'on ne sait pas encore traiter, mais qu'on sait heureusement soulager !

Ce n'est pas pareil : dans le premier cas, le mal est éradiqué, fini, plus de bobo !

Dans le second, on ne peut que le masquer ! Et là, c'est une véritable partie de cache-cache...

À grand renfort de comprimés, les médecins mettent au point le plus finement possible, un traitement antidouleur adapté, ce qui n'est pas si simple. Parfois, la douleur fait des coucous moqueurs pour nous rappeler que le jeu lui plaît bien. Moi, je slalome entre ces points de contact et de temps en temps – et avec la complicité des toubibs, je gagne ! Pied de nez à la douleur : je n'ai pas mal...

Non-non au fond de la salle, je n'ai pas dis « doigt d'honneur ! »

Mais parfois il faut recommencer parce qu'on se rate, on se fait tacler sottement... un bête oubli !

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Vous trouvez peut-être « étonnant » ma façon de « parler » de MA maladie...

En fait, j'ai fait le choix de ne pas l'appréhender comme une ennemie ou une adversaire. Non, je la vois plutôt comme une (facétieuse) partenaire, une accompagnatrice pour un (certain) temps.

Pour vous être plus clair, je tente une analogie :

  • la vitre du four, elle est chaude et je le sais

  • si je la touche, je vais me brûler et je vais avoir mal

  • je la touche, je me brûle et j'ai mal

  • la vitre du four vient de communiquer avec moi « eh, Gg, il ne fallait pas toucher ! »

  • J'ai perdu

Idem pour le Myélome :

  • le myélome, ça fait mal et je le sais

  • j'ai un myélome et j'ai mal, IL me fait mal !

  • il cherche donc à me dire quelque chose que hélas je ne sais pas comprendre

  • à moi d'en faire un copain pour lui tirer les vers du nez, pour qu'il m'explique !
  • Je peux gagner...

Quand je dis slalomer entre les points douloureux, c'est que je cherche à me redresser (me mettre debout) en évitant les grimaces des points sensibles – qui changent tout le temps de place, je fais une « danse du ventre » qui peut prêter à sourire... et qui me fait rire. Je tortille du bassin douce­ment, avec des contre-temps et des maladresses qui font rigoler mon entourage (j'en rajoute un peu) et je vous dis que parfois ça paye : je trouve une position de repos paisible presque sans douleurs.

Ô je sais qu'elle n'attend que la prochaine partie pour essayer de gagner à son tour, mais je réfléchis, je me renseigne, j'apprends de nouvelles combines pour être plus fort le moment venu...

Ce n'est pas un combat, c'est une série de joutes !

Cette vision de la chose me permet d'être acteur, de m'investir dans la partie que mène le corps médical : je participe, j'agis ! Je m'approprie Ma Maladie.

Je peux alors commencer à reprendre les commandes... grâce à la danse du ventre !

Bonne nuit à tous, Gg

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29 mai 2012 2 29 /05 /mai /2012 00:56

Journée un peu spéciale ce lundi de Pentecôte : j'ai une permission de sortie !

Je suis débranché de l'appareil qui contrôle la distribution de morphine – plus de tuyaux ni de potence à traîner, le corset est bien ajusté – enfin je crois, quelques pilules dans la poche en cas de besoin et me voilà parti profiter du soleil de Saint Sym...

 

Alors là, je vous promets que c'est du tout bon.

Que la nature a changé en une semaine ! La rivière est forte et l'herbe est drue...

Mes enfants sont un peu dépassés par les événements mais leur accueil est doux.

Petit tour du jardin, passage d'un peu de famille, bonjour au voisin, petit tour au coin pique-nique, caresses aux chats de la maison, un peu de toilettage, bref tour d'horizon quoi !

19 heures ! Il faut retourner à l'hôpital... je n'ai pas vu passer l'après-midi !

 

Bien sûr que les douleurs sont là, mais elles restent supportables. Ma Douce anticipe chacun de mes gestes et soulage tout ce que je n'arrive plus à faire... Elle donne beaucoup ma Belle !

Mais ce soleil, ce paysage, ces gens que j'aime... que ça fait du bien !

Ô je ne souffre pas à l'hôpital, que non ! Mais dehors, la vie n'a pas tout à fait le même goût...

Demain chimio...

 

À bientôt, Gg

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26 mai 2012 6 26 /05 /mai /2012 01:12

 

En priorité, je tiens à remercier le Centre Hospitalier d'Annonay pour ce petit miracle qui me permet d'être à nouveau relié au monde extérieur : mon ordinateur et une connexion Internet !

Motif mis à part, un passage par les Urgences, c'est synonyme d'interrogations et d'inquiétude !

Et généralement, ce n'était pas prévu...

Suivent les recherches de la « panne » en milieu plutôt agité !

Puis vient le temps des résultats.

L'évolution brutale de la maladie et ses incontournables incidences, le tout enrobé de quelques difficultés de communication génèrent des moments d'égarement, d'incompréhension fébrile, et finalement de doute, où l'on ne sait plus trop se situer.

Ces épisodes impactent directement les très proches...

Bientôt une semaine de tâtonnement pour trouver un compromis maux/médication satisfaisant.

  • Les maux, ce sont les douleurs. Les IRM sont sans appels : tous confirment d'importantes lésions osseuses et leurs conséquences. Les douleurs musculaires ne sont que secondaires et aisément traitables. La posologie évolue donc vers une base morphine, anti-inflammatoire et myorelaxant en continu. Les compléments à usages ponctuels sont plus difficiles à estimer, le terrain est mouvant... un peu comme pour le jeu Tétris, dans lequel on ignore la forme des prochaines pièces qui vont tomber (cf les compléments de l'espace abonnés du site de GgPointDoc).

  • La médication, c'est la définition et le bon dosage (ainsi que les possibilités de surdosages ponctuels) de ces composants. Ce sont aussi les accessoires matériels indispensables aux contrôles, à la réactivité et à la prévention. Les analyses se feront plus fréquentes et davantage fournies. Le port du corset devient nécessaire afin de réduire les effets des mouvements reflex.

Je reste donc encore hospitalisé pour bien mettre au point cette facette du traitement. Il vaut mieux « investir » quelques jours dans une bonne lecture des données plutôt que de céder à un caprice qui s’avérerait rapidement plus coûteux...

inconvénient de l'évolution de la situation actuelle, la prise de participation de l'entourage. Tous ces petits gestes du quotidiens pour lesquels je reçois assistance « physique » ! Mes possibilités sont momentanément très limitées et je dois faire de fréquents appels aux « autres ».

Les remerciements tentent d'être à la hauteur, mais ces petits mots sont dérisoires et ne tarderont pas à devenir agaçants. Si vous avez une petite recette pour apprendre à exprimer ces remerciements sans provoquer d'overdose, je suis preneur !

Bonne journée à tous, Gg

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20 mai 2012 7 20 /05 /mai /2012 08:48

 

Et oui, c'était prévisible !

Des complications apparaissent : les douleurs vont croissantes. De jours en jours ma mobilité diminue rapidement, le moindre geste (comme de soulever un verre) provoque de violents maux dorsaux...

Journée de samedi aux urgences sous morphine, valium et autres décontractants. Et pas d'amélioration ce dimanche...

Je vous informe donc d'une nouvelle suspension des ateliers.

Mais je suis coriace, ne vous inquiétez pas trop !

À très bientôt, Gg

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16 mai 2012 3 16 /05 /mai /2012 23:16

 

Mercredi faste.

D'abord le labo pour des analyses préparatoires.

Et ensuite l'Imagerie à Résonance Magnétique !

 

irm.jpg

 

irm_1.jpg

 

Une perfusion pour les produits et un bouton (une poire) panique dans la main, pour le cas où...

Un casque sur la tête qui me diffuse un RTL2 distrayant.

Une heure d'examen bruyant, vibrant, et à l'étroit. Je ferme les yeux.

Le personnel se préoccupe bien de mon confort, de l'éventuelle claustrophobie...

Les séquences de mesures se succèdent, je m’endormirais presque !

C'est terminé, je peux retrouver le vestiaire, non sans avoir été prévenu que le radiologue veut m'entretenir.

 

Le voici. Il m'annonce que le myélome est bien infiltré : nombreuse lésions, profondes et anciennes. Peut-être depuis le début, en 2004 ! Ces lésions ne sont pas toujours visibles sur les radiographies classiques ; l'IRM, lui, ne laisse rien passer. Le radiologue veut rencontrer le néphrologue en vue d'adapter le traitement chimiothérapique en conséquence.

 

Cet après-midi, communication avec mon médecin pour résumer le suivi de mon diabète.

Suite aux résultats de l'IRM du matin, le myélome semble dans un état plus avancé que pré-senti. La dégradation osseuse est avérée et le risque de fractures spontanées est important. De la prudence donc dans le transport de charges, pas de chahut avec les enfants, et les Urgences si une douleurs vive apparaît inopinément... même à ne rien faire !

 

Je connaissais déjà le problème, puisque, en 2004, je me suis fracturé une côte en dormant !

Ce qui me surprend un peu c'est que l'on m'écoute enfin 8 ans plus tard...

Connaissant déjà le risque, le mérite en est que je ne reçois qu'une demie baffe !

Je prenais déjà quelques précautions. Maintenant, ce sera plus sérieux.

 

L’ennemi attaque par le centre ? Pas grave, je l'ai vu venir. Taïaut !

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13 mai 2012 7 13 /05 /mai /2012 09:51

 

Au premier abord cet article est pour moi ! Il doit me permettre de faire un petit point sur la situation. Dans un second temps, il permettra au lecteur de consulter les moyens mis en place pour atténuer les inconvénients du traitement.

Les pathologies.

  • Le myélome multiple rend sensible aux maladies infectieuses. Il provoque fatigue, faiblesse et maux de tête. La perte et la dégradation de la substance osseuse peut entraîner fractures et douleurs. Les déchets protéiniques entraînent une insuffisance rénale. http://www.myeloma-euronet.org/fr/multiple-myeloma/what-is.php

Réponse : un protocole chimiothérapique est mis en place associant VELCADE, CORTISONE et THALIDOMIDE. http://www.myelome.fr/public/03-Traitement/en-pratique.asp

Réponse : le corps médical compte sur le traitement du myélome pour influer sur le syndrome.

Là aussi, fatigue et douleurs sont pressantes. Le foie est cirrhosé, l'insuffisance hépatique est significative, la glycémie augmente...

Réponse : devant l'impossibilité de pratiquer des saignées en raison d'un terrain anémique elle sera traitée par voies médicamenteuses (chélateurs). Éviter la vitamine C, boire du thé...

La thérapie

Le VELCADE se présente sous la forme d'une injection réalisée à l'aide d'un porte-à-cath. Simple, rapide et indolore, seul le temps de préparation peut sembler contraignant.

La CORTISONE est un anti-inflammatoire administré par voies médicamenteuses selon un calendrier très précis. Un simple comprimé les jours 1 à 4, et 11 à 15 de la cure chimiothérapique.

Le THALIDOMIDE est un médicament strictement encadré en raison d'un historique catastrophique. Il est aujourd'hui reconsidéré vu son efficacité démontré dans le traitement du myélome multiple (allongement de la survie). Il s'agit de capsules à prendre par voies orales.

Les effets secondaires

Le VELCADE provoque insomnie, troubles de la vue et vertiges, affections respiratoires et gastro-intestinales douloureuses, fatigue, faiblesse musculaire et douleurs osseuses, atteinte rénale, affections nerveuses des membres... Nausées, déshydratation, fièvres, toux et crampes complètent le tableau !

Boire ! Boire beaucoup... pratiquer des activités physiques.

La CORTISONE augmente l'appétit et entraîne donc une prise de poids. Une certaine discipline s'impose. Elle est agressive pour l'estomac et peut provoquer un ulcère (prévention au Pentoprazole). La fonte musculaire et les crampes (régime riche en potassium conseillé, banane, fruits secs) et la fragilité osseuse peuvent être contrées par un régime riche en calcium, une exposition suffisante au soleil et un entretien musculaire régulier. La diminution des défenses immunitaires font apparaître davantage d'infections dont on se prémuni par une hygiène rigoureuse. La CORTISONE agit aussi au niveau de l'humeur et du comportement. Énervement, agacement et agressivité impactent directement l'entourage. Volonté, maîtrise de soi et patience sont indispensables...

La liste des effets secondaires est très longue et nécessiterait certainement un ouvrage entier http://www.cortisone-info.fr/Effets-indesirables/Generalites

Le THALIDOMIDE provoque somnolence, maux de tête, modifications de l'humeur, troubles digestifs et neuropathiques (tremblements, impatiences, troubles moteurs des membres). Toute une panoplie de médicaments sont à même d'aider à lutter contre la diarrhée ou la constipation, les nausées, les risques de phlébite et d’embolie... mais pas de traitement pour lutter contre les désordres moteurs exceptés l'exercice musculaire !

Résumé

Finalement, je prends davantage de comprimés pour lutter contre les effets indésirables que contre le myélome. Ils sont eux-même suivis de leurs propres effets secondaires... Heureusement, ces traitements se font généralement à la demande, en cas de crise. Prendre un peu sur soi permet de réduire leur impact.

J'ai aussi la chance d'un entourage très participatif et encourageant. Le moral s'y retrouve et contribue indéniablement au bon déroulement du traitement.

 

Bonne journée à tous.

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9 mai 2012 3 09 /05 /mai /2012 02:37

Le Porte-à-cath !

Quézako ? Qu'est-ce que c'est ?

Ben, c'est ce petit accessoire greffé sous anesthésie à hauteur de la clavicule (pour moi).

Porte-a-cath-01.jpg

 

Il est destiné à simplifier (et soulager), les multiples accès aux veines, pour les besoins en prises de sang, en injections, perfusions et transfusions qui ne manquent pas de se répéter.

Dans mon cas, il est actuellement utilisé 2 fois par semaine... pour l'instant !

Au départ, c'est gênant, c'est volumineux, c'est sensible...

Pour dormir avec un bras sous la tête... se tourner sur le côté, aïe, pas commode.

Pour s'habiller, les vêtements qui frottent, qui pèsent, la peur de lever le bras...

 

À l'usage, on s'habitue. C'est pas si gros, c'est léger, très stable.

La sensibilité disparaît, je me suis surpris à dormir « comme avant » !

Je n'y pense plus, je l'oublie...

Et puis quand l'infirmière doit s'en servir, je pose dessus, un patch 1 heure avant.

Quand elle pique, à part la pression, je ne sens aucune piqûre, RIEN, je ne sens rien !

Porte-a-cath-02.gif

 

L'injection est rapide. Elle en profite si un prélèvement doit être fait...

Pour tout le monde, c'est d'un très grand confort.

Et ça, c'est plutôt important !

 

Aujourd'hui, ce bidule fait partie de moi.

Je ne le sens plus, à part sous la douche, où je sens cette petite boule sous le savon...

Je ne crains plus vêtements, poids, appuis, gestes vigoureux...

Au regard du confort qu'il me procure, je ne vois aucune raison de l'enlever !

 

Je crois même, aussi étrange que cela puisse sembler, que je ne voudrais pas qu'on me l'enlève.

On m'arracherait une partie de ce qui est déjà moi-même !

 

Dans le principe et le fonctionnement, voici un beau progrès réalisé par la médecine. Merci à ceux qui ont compris le besoin et étudié, réalisé, mis au point le procédé.

 

PS : lors de son implantation, nous avons le choix du côté de la pose. Je vous conseille le droit... à cause de la ceinture de sécurité, si vous êtes le chauffeur de votre voiture. Il est plus facile de l'écarter lorsqu'on est simple passager.

 

A bientôt, Gg

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5 mai 2012 6 05 /05 /mai /2012 22:22

 

Et voilà : encore une journée d'hôpital !

Une coronarographie parce qu'il ne faut rien laisser au hasard...

Et ça va, le cœur est costaud, les tuyaux sont propres et bien dégagés.

Pas besoin de goupillon !

Ça, c'était hier à Lyon. Changement d'établissement donc.

Ah Lyon, cette si grande ville, avec tant d'habitants, tant d'agitation, tant de stress...

Et là je me dis qu'on n'est pas si mal servi chez nous, à Annonay !

Lyon, c'est l'usine, le rendement, l’abattage, et tant pis pour l'humain !

Ils posent des questions sans attendre de réponses...

Ils parlent (vite) une langue faite de sigles et de termes médicaux incompréhensibles...

Les interrogations restent vaines...

Jusqu'aux procédures qui m'ont semblé parfois un peu douteuses !

Tout le contraire d'Annonay : soins irréprochables, attention évidente, qualité des explications...

Je veux parler du service d'Hospitalisation à Temps Partiel, bien sûr !

Merci mesdames, assurément vous êtes d'une aide précieuse.

A bientôt, Gg

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