Bonjour à vous.
Je viens de recevoir un gentil message d’une de mes anciennes élèves.
Plus de cinq ans après avoir cessé mes activités professionnelles, il se trouve encore des « gens » pour penser à moi et me demander de mes nouvelles.
Je suis très touché de cette attention et de fait, je réalise que j’oublie peu à peu ce blog
Je suis injuste, je vous néglige alors que vous attendez de me lire.
Alors je lui ai répondu en expliquant un peu le pourquoi du comment.
Je l’ai averti aussi que j’allais verser mon courrier ici, dans le blog, afin que d’autres puissent en profiter.
Donc…
Je m’excuse de ne pas avoir alimenté ces lignes depuis plusieurs mois maintenant.
La raison en est très simple, mon septième protocole, efficace au demeurant, m’a imposé des effets secondaires contraignants, surtout au niveau de la fatigue.
J’ai l’ai commencé début juillet 2016 et il a rapidement bloqué la progression de mon myélome, et ça a été un vrai soulagement.
En échange il m’a tout aussi rapidement imposé des besoins importants en repos, jusqu’à parfois me faire dormir plus de vingt heures par jour, ce qui devenait considérable.
Les médecins avaient beau chercher et faire des tests, je dormais à longueur de journées.
À la fin de ce printemps, une analyse demandée par ma Belle, a révélé une insuffisance des surrénales.
La réponse a été très simple et rapide : hydrocortisone !
Cet épisode nuisait beaucoup à la vie familiale et sociale, mais maintenant, je participe un peu plus et cela va beaucoup mieux. Progressivement j’ai retrouvé d’abord une petite activité, puis je me suis remis à vivre vraiment, presque normalement.
Aujourd’hui, la situation est presque normale. Je poursuis toujours ce septième protocole qui maintient encore mon myélome dans des valeurs satisfaisantes, et auquel un traitement à l’hydrocortisone a été associé. Bien qu’il reste encore à en déterminer le dosage précis, il semble compenser efficacement le défaut de production de cortisol de mes surrénales.
Je passe encore de longs moments à dormir, environ une douzaine d’heures par jour, mais cela n’a plus rien à voir avec cette fin d’hiver.
Il m’arrive aussi de faire quelques nuits-blanches, généralement après les interventions médicales, lorsque je reçois une dose de cortisone, soit une fois toutes les quatre semaines, mais cela n’a plus rien à voir avec le dérèglement circadien que je connaissais depuis la fin de l’été dernier.
Comme tout le monde, j’ai aussi un quotidien à suivre, la famille, le matériel, l’administratif…
Ma maman est partie saluer notre arbre généalogique et moi, j’arrive en fin de droits en termes d’assurance maladie.
N’étant pas en mesure de reprendre une quelconque activité professionnelle, je vais donc probablement être placé d'office en retraite pour invalidité.
Je ne sais pas trop encore ce que ça veut dire, ni comment se passera cette transition, mais cette préoccupation me prend le chou, tandis que j’essaie de retrouver une vie participative minimale.
D’autre part ma photosensibilité commence à poser questions. Il est maintenant évident que mon moral est grandement tributaire de la météo. Je n’aurais pas cru ça possible il y a seulement un an, mais je suis bien obligé de constater les faits : soleil et chaleur me « réveillent » et me donnent le sourire, alors que nuages et fraîcheur ont tendance à m’inciter à la morosité et à l’hibernation.
Pourtant j’aime bien la pluie, j’aime bien ces sources du ciel qui n’appartiennent et n’obéissent à personne…
Au plaisir, Gérard
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