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12 novembre 2014 3 12 /11 /novembre /2014 10:38

 

AF3M = Association Française des Malades du Myélome Multiple

JNM = Journée Nationale du Myélome

et tutti quanti = et tout ce qui va avec, gens et moyens

 

Bonjours mes amis,

Vous devez penser que je suis bien long pour poster un nouveau billet…
Vous avez raison !


J'aurais pu écrire que, malgré une météo peu favorable (de lapin), mon été était du genre plutôt agréable, passé pour l'essentiel dans le jardin, lorsque les nuages ne s'épanchaient pas trop, ou devant mon ordinateur à faire de la généalogie, lorsque mon dos n'arrivait plus à porter le sommet de ma hiérarchie.

À ce propos, je suis paré pour vous expliquer comment fonctionne ce type de recherche sur Internet et comment on en organise les résultats dans son ordinateur. Cette activité peu s'avérer passionnante et pleine de rebondissements… ad libitum !


J'aurais pu aussi écrire que je mettais tout ce temps à prendre une décision peu facile : vendre ma moto… et oui, il me faut bien accepter la chose : il n'est plus vraiment raisonnable d'en continuer la pratique. Les crampes sont nombreuses et handicapantes, parfois très douloureuses. Si l'une d'entre-elles se présente en plein virage…Ce ne serait guère mieux à l’arrêt, si mon cheval d’alu et de feu penche un peu trop, à un stop par exemple, je ne pourrais pas le retenir, et ce serait la chute. Et je ne pourrais même pas le relever ! Donc finita le deux-roues, c'est fait !


J'aurais pu écrire que je viens de "fêter" le dixième anniversaire de mon Myélome et ma 56ème année terrestre. En 2004, j'aurais eu bien du mal à parier un kopeck sur ma longévité. Je remercie sans réserve les corps médicaux et les services de recherche, sans qui je ne serais probablement plus là aujourd'hui.
J'aurais pu écrire que, suivant depuis de nombreux mois une gestalt-thérapie assidue, mon mental s'enrichissait d'un relativisme très reposant, et pour moi, et pour mon entourage.


J'aurais pu écrire que le 18 octobre dernier, j'étais à Lyon pour la 9ème Journée Nationale du Myélome organisée par l'AF3M. Cette réunion de débat et d'information cherche à rassurer et à répondre à une foule de questions que ne manquent pas de se poser les victimes de ce cancer ainsi que leurs accompagnants qui voient leur quotidien forcément et radicalement transformé par les charges induites par la maladie. Aujourd'hui j'ajoute que le 18 novembre prochain je serai à Villeurbanne pour contribuer au rafraîchissement de leur site Internet.


J'ajoute aussi que maintenant, six chats vivent dans la maison et que mes orchidées sont quasiment toutes en fleurs…
Enfin je termine en écrivant que tout mon petit monde me donne au quotidien plein de bonne raisons de ne pas me plaindre sur mon sort.


Au plaisir de vous entendre, lire ou rencontrer !

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11 juillet 2014 5 11 /07 /juillet /2014 23:34

Bonjour,


Après avoir vécu le stage de Grenoble, j'ai "gravi" celui de Paris.
Neuf heures de trajet pour cinq heures efficaces !
Mon myélome rend les trajets difficiles… mais je rencontre des gens très intéressants.
Cette fois, c'est l'AMR (Alliance Maladies Rares), par le biais de l'AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), qui dispensait une formation d'une journée à propos des réseaux sociaux, Facebook et Twitter.
Tout doucement je complète mes compétences pour assurer correctement mon rôle dans l'AF3M.

Et je mets en pratique !
J'ai créé un compte Facebook de travail, pour les essais, et réservé aux administrateurs des services communication de l'AF3M, et un autre, perso, que je n'ai pour l'instant que peu alimenté.
D'ailleurs, j'ai l'impression que ce dernier va faire un peu double-emploi avec ce blog…
Mais bon, ça m’entraîne !

Depuis Grenoble, puis Paris, les vacances sont enfin arrivées.
Mes enfants et mon épouse - enseignante, peuplent de nouveau la maison.
Et même si parfois on a des doutes en regardant le ciel par la fenêtre, l'été apporte deux mois d'un joyeux "plein-temps".

Mon dernier rendez-vous mensuel au CLB (Centre Léon Bérard de LYON) a conforté la stabilisation des résultats de mes analyses. Même l'insuffisance rénale est en léger repli !
Excellent pour le moral ça… merci docteurs !
Je passe beaucoup de temps dans mon jardin. Oh, je n'ai pas un gros rendement puisque la plupart du temps je suis à quatre-pattes pour soulager mes vertèbres, mais j'y arrive et le résultat plaît à ma Chérie !
Je me gave de fruits tant ils me donnent du bien-être. Il y a dix ans, lorsque j'ai été diagnostiqué, mon avenir me paraissait bien sombre. Aujourd'hui, ces fruits sont d'une saveur difficilement comparable et m'offrent beaucoup de lumière.
Alors imaginez quand je suis entouré de ceux que j'aime !

 

À bientôt, Gérard

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30 mai 2014 5 30 /05 /mai /2014 22:56

 

AF3M ?

L’AF3M, Association Française des Malades du Myélome Multiple est une association de soutien aux malades du myélome et leurs accompagnants.

 

Pourquoi je vous parle de l’AF3M ?

Au début de mon traitement j’ignorais l’existence de cette structure. C’est mon épouse qui s’y est intéressée, à une époque où nous étions à l’affût du moindre complément d’informations, sur Internet entre autres. Pour en savoir davantage nous sommes allés à Lyon, aux journées nationales organisées par cette association. Nous y avons trouvé l’état d’esprit qui nous convenait le mieux : des infos fiables et concrètes, des actions en vue d’offrir une aide efficace, notamment un site web, qui, tout en étant suffisamment empathique, ne tombait pas dans la facilité du « myélodrame » !

 

Nous y voilà ! Un site Internet…

Récemment, dans leur lettre d’information, j’ai lu que l’AF3M recherchait quelqu’un pour aider à remanier le site. Vous me connaissez, je me suis proposé. Ainsi ai-je fait mes premiers pas vers cette équipe motivée par la même préoccupation : le bien-être du malade du myélome ainsi que de ceux qui les entourent.

 

Mon domaine d’action se situerait dans la réception des documents à publier (texte ou image), leur vérification dans le respect du cahier des charges, leur adaptation à la charte graphique et leur intégration dans les pages du site. Je vous invite d’ors et déjà à le visiter et à me faire remonter vos impressions.

Étant probablement amené à utiliser le téléphone, les responsables de l’association m’ont proposé un stage sur « l’écoute ». Je viens donc de passer trois jours de formation à Grenoble en vue d’apprendre à ne pas faire trop de boulettes avec le « direct » !

 

J’y ai rencontré une petite équipe de dix autres élèves, patients ou accompagnants, qui, comme moi, sont touchés de très près par la maladie. Maryse, responsable régionale, nous a entouré d’une attention toute particulière et remarquable. Denis, le prof', avec une infinie patience, nous a parfaitement démontré et expliqué les nécessités d’apprendre à écouter !

Trois journées intenses, de témoignages, d’apprentissage, de partage et d’exercices. Certains en vue de visiter des malades, d’autres pour assurer une présence de l’AF3M sur l’ensemble du territoire. J’y ai vécu un très bon moment, chaleureux et sincère. Et ça, c'est précieux !

 

Vous voyez, finalement, mon récent handicap ne m’éloigne pas tant que ça de mon hobby !

 

À bientôt.

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26 avril 2014 6 26 /04 /avril /2014 22:59

Il y un an – déjà un an !, je rentrais d’une longue période de soins.
Bon, je ne peux pas dire que je n’en ai conservé que des bons souvenirs…
Ne serait-ce que pour les saisons qui, à l’hôpital, n’existaient pas…
Mais en contre-partie, je me rappelle les nombreuses visites et gestes d’amitié dont vous m’avez gratifié !


Depuis un an j’ai repris un peu de poids et appris à fonctionner dans un monde plus haut de 15 cm. Bien que handicapant – je me suis équipé d’un petit escabeau, certains aspects ne manquent pas de charme, surtout quand je pense aux jambes démesurées de la star qui m’a épousé depuis !


Les traitements sont maintenant réduits à une partie congrue : chimio d’entretien avec mon Revlimid® quotidien, trois semaines sur quatre, un anti-coagulant avec le Kardégic®, et enfin, un laxatif pour luter contre un des effets secondaires du Revlimid® avec du Macrogol®.
Ce Revlimid® ne m’occasionne que peu de soucis mis à part cette constipation chronique et une fatigue latente qui débarque toujours au mauvais moment. Les crampes aussi sont nombreuses, et parfois douloureuses, mais sans atteindre des sommets déjà rencontrés lors d’une certaine hémorragie rénale, il y a deux ans…


La voiture devient vraiment un problème ; je ne supporte guère plus d’une vingtaine de kilomètres. À contrario, la moto m’est plus facile, probablement en raison des points d’appuis (5) qui permettent de mieux suspendre le dos. Mais le temps ne s’y prête pas toujours. Le regard des autres non-plus…


Parfois, lors de petits dérangements, des craintes viennent me tarabuster sans ménagement, notamment le risque d’un cancer secondaire.
Mais, à votre avis, et si je réfléchis un peu, pourquoi aurais-je peur d’un mal qui n’existe pas, alors que je n’ai pas peur d’un autre mal déjà fort bien établi ?
Hum ?


Oui, je sais : le mot « cancer » est très souvent associé au mot « décès », j’en conviens ! À cet instant, je pense à Bernadette qui est tombée malade à peu près en même temps que moi et qui est partie si vite, sans même me dire au-revoir.
Mais au risque de violer un tabou mal placé, je n’hésite pas à parler de la mort. J’ose même dire qu’elle fait partie de notre vie et que personne n’y échappera…
Ainsi avons-nous tous peur de la mort ! Et pourtant…
Il paraît qu’il s’est écoulé presque 14 milliards d’années depuis le « Big-bang » jusqu'à la naissance de chacun – vous me pardonnerez les virgules…
Et on ne se rappelle de rien ; le temps ne nous a pas paru long avant de débarquer sur la planète… Alors pourquoi les choses seraient-elles différentes après ? Je pense donc que après ce sera pareil : pas de douleurs, pas de durée, pas d’ennuis, juste quelque chose de non mesurable et sans effets puisque aussi instantané que notre arrivée sur Terre !
Donc pas de crainte, pas de soucis à se faire !
Le chagrin sera toujours pour ceux qui restent…


Mais nous n’en sommes pas là. Ces temps-ci c’est jardinage – et avec la Lune je vous prie – et à la Grelinette®, comme revendique un ardéchois que j’apprécie beaucoup. Il me semble d’ailleurs me rappeler vous avoir déjà conté une certaine histoire de colibri… qui présente tout le sens de la vie !
La balle est dans votre camp…
À bientôt !

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28 février 2014 5 28 /02 /février /2014 15:14

 

Et oui, c’est autour du 15 février de chaque année que les rayons du soleil entrent à nouveau dans notre cuisine, induisant bonne humeur, sourires et envies propres à l’odeur printanière ! Le soleil se lève plus vers le nord et monte déjà un peu plus haut dans le ciel.

Avant ? Le soleil se trouvait trop au sud, trop bas sur l’horizon, et barré par les montagnes qui nous entourent – mais que l’on aime !

 

Le cru 2014 ne déroge pas, avec son pic optimiste et ses petits bonheurs. À ce propos, et pour revenir au sujet central de ce blog, même si le myélome a fait des dégâts que je sais maintenant irréparables, je viens d’apprendre néanmoins que mon crabe s’est retranché dans la fourchette officiellement tolérable (ratio kappa/lambda à 3,09 pour 3,10 maxi) persécuté qu’il est par ma chimio d’entretien… YES !

Ça s’arrose !

 

CQFD : voici donc le retour de la pluie, mêlée de neige, comme si l’on en manquait depuis longtemps !

Alors je « philatélise » en intérieur. Quarante ans de stockage à ranger, classer, référencer… pfiouuh !

Mais le résultat devient beau à regarder ! À ce degré, l’informatique s’avère vite la bienvenue.

Après ce bon entraînement, je peux assurément vous faire une formation sur la gestion philatélique sur ordinateur…

D’ailleurs, je ne peux m’empêcher de sourire en pensant à ma Belle et m’imaginant lui demander ce soir :

« - ça vous dirait de voir ma collection de timbres ? »

 

À bientôt chers lecteurs !

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1 janvier 2014 3 01 /01 /janvier /2014 13:25

 

Mes chers amis ! Chers tous…

 

Il y a bien longtemps que je n’avais pu souhaiter des vœux de nouvel an depuis chez moi.

Au moins un an… peut-être davantage !

 

J’y vais :

– je souhaite donc à mes reins, surtout le droit, beaucoup de courage pour éliminer un maximum de toxines et de déchets médicamenteux…

– je souhaite à mon foie de tolérer mon alimentation pas toujours très équilibrée…

– je souhaite à mon sang de véhiculer sans trop d’encombre l’oxygène qui fait parfois défaut à mes muscles…

– d’ailleurs, pour eux, je leur souhaite exercices et prospérité à l’abri des toujours trop nombreuses crampes…

– je souhaite à mes défenses immunitaires tout plein de bonnes rencontres amoureuses et qu’ainsi, elles fassent un maximum de petits…

– je souhaite à mes os de fixer suffisamment de calcium pour éloigner le plus possible les risques de fractures…

– je souhaite à mes mains une température toujours supérieure à quinze degrés afin que la maladie de Raynaud n’ait plus de prise sur elles…

– je souhaite aux chercheurs, médecins et infirmières beaucoup de compétences et de patiences. Leurs mérites sont tellement évidents…

– à vous, mes amis, je vous souhaite de bons moments en compagnie de votre jouet informatique…

– je vous souhaite aussi beaucoup de soutiens de la part de GgPointDoc pour assurer votre juste plaisir…

– je vous souhaite bien sûr d’en user, et même d’en abuser…

– à mes enfants je leur souhaite un minimum de réprimandes et de devoirs, un maximum de jeux et de gâteries…

 

Que 2014 réponde simplement à nos simples demandes !

 

Un grand merci à tous ceux qui m’écrivent des mots gentils, qui me font parvenir leurs vœux ou tout simplement qui pensent à moi. Je leur dois une large part de ma bonne santé !

 

Enfin, je souhaite à l’Amour de ma vie une très grande vague de paisibilité et de douceur de vivre…

 

À bientôt…

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27 octobre 2013 7 27 /10 /octobre /2013 17:54

 

Bonjour à tous,

L’encart ci-dessous est le message que je comptais poster autour du 15 octobre…

— Je vous souhaite une belle rentrée associative auprès de vos clubs respectifs. J’espère que vous y trouverez les plaisirs de l’apprentissage de l’informatique familiale que vous souhaitez.

Mes péripéties médicales se calment un peu. Les chirurgiens ont décidé de faire un break au niveau des cimentoplasties. Ils souhaitent privilégier la voie médicamenteuse, ce qui m’inquiète un peu, connaissant les difficultés de sevrages qui suivront…

En attendant, je passe le plus clair de mon temps dehors, au jardin, dans les bois, à la pêche, ou à faire des confitures (d’où le titre).

Je prépare aussi un atelier sur la création d’un livre photos, pour celles et ceux qui souhaiteront faire un peu d’informatique, en amis, chez moi. Je vous tiendrai au courant par le blog dès sa disponibilité !

J’ai traîné pour le finaliser et aujourd’hui, je prends le " bureau " par les cornes parce que ces derniers jours ne sont plus aussi " roses ".

Récemment, j’ai vu plusieurs médecins en vu de mettre en place une alternative aux opérations chirurgicales, hématologue, radiologue, médecins de la douleur et généraliste.

J’ai donc commencé un nouveau traitement ce mercredi dernier, à base de Tramadol (dans un premier temps) celui-ci étant censé réduire plus puissamment les douleurs avec moins d’effets secondaires…

Et voici que reviennent en force, nausées, maux de tête, sudations, tremblements, crampes, diarrhées, fatigues et angoisses. Après recherches, il semblerait que je rencontre à nouveau des difficultés liées au sevrage brutal d’un produit, la Codéine en l’occurrence.

Je prends mon mal en patience – il ne devrait y en avoir que pour quelques jours – en me concentrant sur ma généalogie que je publie sur Intenet, pour ceux que cela intéresse. Je profite du sujet pour vous dire que j’utilise à cet effet maintenant et depuis quelque temps déjà, le logiciel Élie, gratuit, clair et très complet et pour lequel je peux vous fournir toute l’aide dont vous pourriez avoir besoin…

Au plaisir de vos nouvelles !

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15 août 2013 4 15 /08 /août /2013 21:51

 

…bonnes nouvelles, ne dit-on pas ?

Mais ça ne peut pas marcher à tous les coups !

Trois nouvelles vertèbres ont été traitée par cimentoplastie, sans résultat probant.

Il va falloir investiguer plus loin ; les côtes peut-être…

En attendant je continue une chimio d’entretien.

 

J’occupe l’été à " donf " !

Le jardin, malgré un printemps très symbolique, ressemble enfin à un vrai potager.

Haricots, tomates, courgettes, fraises, groseilles…

Les fleurs aussi sont magnifiques et accompagnent bien le moral.

Avec l’aide de ma famille, nous avons créé une pièce d’eau, avec poissons et nénuphar.

Le plaisir est au rendez-vous !

DSCN5011-vga.JPG

Nous avons visité mes parents, dans le Poitou, que je n’avais pas vu depuis plus de deux ans…

Demain, nous faisons une escapade vers la Méditerranée…

Vous voyez, le temps est bien rempli, et mes proches en sont ravis !

Les enfants poursuivent leurs espiègleries ; normal !

Ma Belle récupère doucement des angoisses qu’elle a vécu…

Nous sommes en train de tourner une page !

P1130234-vga.JPG

Belle soirée à tous.

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3 juin 2013 1 03 /06 /juin /2013 10:21

 

Bonjour mes amis !

Enfin un peu de soleil… derrière quelques journées dignes d’un mois de décembre !

Il ne faudra sans doute pas attendre de miracles de nos jardins cette année.

Une météo idéale pour recevoir des amies de GgPointDoc.

Nous nous sommes promis de refaire bientôt de l’informatique ensemble…

Le 25 mai, Josy et moi nous sommes mariés sur fond de montagnes enneigées et baignés de chaleurs humaines. En petit comité, juste pour confirmer une vie commune déjà bien remplie. Notre chemin va se poursuivre accompagné de cet engagement…

@+ Gg

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21 mai 2013 2 21 /05 /mai /2013 11:19

 

Les semaines s'égrainent, chacune avec l'espoir de voir arriver le printemps... Grand sujet de conversation de ce premier semestre 2013.

En attendant je fais des petites marches de deux ou trois kilomètres.

Je sors un peu (tout petit peu) le vélo (de Yanis), et j'en suis vraiment content parce que le pays n'est pas plat...

J'ai même fait quelques kilomètres de moto ! Mais à l'arrêt, il ne faut surtout pas que je la penche, sinon je ne peux pas la retenir.

Entre deux averses, je « gratte » le jardin... où je ramasse surtout les escargots.

Entre deux rayons de soleil, je me plonge dans la philatélie ! Plus de trente ans que je n'avais « touché » ma collection !

Nouvelle kyphoplastie en vue pour la mi-juin : trois vertèbres à regonfler ! Je compte bien sur cette opération pour réduire encore un peu les douleurs dorsales.

Vous voyez, le moral n'est pas si mauvais que ça !

À bientôt, Gg.

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