Le blog de ggpointdoc

Bien l’bonjour m’sieurs-dames,

Grosse frayeur cette semaine !
Si vous avez lu mes précédents posts vous êtes au courant de mon entrée en essai clinique et des risques associés.
Hé-bien, mon mardi dernier c’est passé aux urgences de la Croix-Rousse.

Depuis quelques jours ma vue se dégradait passablement, mais patiences et lunettes arrivaient à sommairement compenser. Sauf que dimanche soir, et encore plus lundi, que ce soient les larmes artificielles ou la pommade vitaminée A, rien n’arrivait plus à calmer, ni la douleur (4/10) continue et lancinante, ni la gêne des grains de sable frottant sous les paupières à chaque mouvement des globes oculaires. Les heures passant, cela devenait de moins en moins supportable. Même fermer les yeux ne faisait que repousser légèrement le moment où je ne pouvais plus résister au besoin de frictionner.

Urgences donc, examens, produits dans les yeux et soulagement enfin. La cornée était endommagée par la sécheresse oculaire provoquée par le traitement. Pourtant ce n’est pas faute d’avoir mis les gouttes et la pommade, jusqu’à dépasser les doses prescrites, heureusement sans conséquences.

Changement de traitement avec Celluvisc^®, toujours la pommade vitaminée A pour la cicatrisation, et surtout, le très efficace Théalose^®, qui répond à mes demandes en quelques secondes.
Ouf, ça va mieux, bien mieux.
Je me rappellerai de ces quelque 24 heures de difficultés heureusement résolues maintenant. Ma vue demeure floue, sans être catastrophique. Mes loupes font une bonne réponse. Dès que les grains de sable réapparaissent, je me précipite sur le Théalose^® qui agit immédiatement. Mais toujours pas de voiture…
Ne restent que quelques sensations de volume, de picotement, de chaleur, qui me font papillonner, mais rien à voir avec ce début de semaine.

Par contre, excellente nouvelle sur l’efficacité du protocole.
Les chaînes légères Kappa ont super-bien reculé en passant de 667 à 96, marqueur indiquant que mon myélome semble être ralenti. Et il ne s’agit là que des résultats d’analyses en date du 29 octobre en rapport avec les effets de la première injection du 9 octobre.
Je vous promets que ça met de la bonne humeur dans la maison !

À suivre donc !  GgPointDoc

Fin du huitième protocole...

Quel silence assourdissant ! Ben-oui, un break de plus d’une année…
Que je sois honnête, je vais éviter de faire dans la culpabilité – modeste, mais au demeurant bien réelle – et me concentrer sur un – bref ? – résumé de ces derniers mois.
Si ce n’est dans mon actualité privée, mes chers enfants, ma merveilleuse épouse, mon magnifique jardin et l’informatique thérapeutique, peu de changements ont ponctué cette période. Sauf que…

Suite à des besoins croissants en sommeil – jusqu’à vingt heures par jour ! – j’ai découvert que je faisais des apnées. Un stage de trois jours au CHU de la Croix-Rousse a permis d’établir que je faisais jusqu’à 34 apnées par heures. Impressionnant, m’ont-ils dit. Parmi ces incidents, certains sont des apnées du sommeil, à savoir une obstruction des voies respiratoires. D’autres sont des apnées centrales, à savoir un arrêt pur et simple du fonctionnement du diaphragme, ce fameux muscle chargé de soulever régulièrement les poumons afin qu’ils puissent jouer leur rôle de pompe à air. Ceci dit, le diaphragme est commandé par des impulsions cérébrales et, par conséquent, c’est le cerveau qui tombe soudainement en panne et qui n’envoie plus les ordres commandant les mouvements du-dit muscle. Légèrement angoissant, non ? L’expression “Pourvu que je n’oublie pas de respirer” prend tout son sens, car les apnées centrales peuvent s’inviter même éveillé·e !
La solution est arrivée avec l’utilisation d’une PPC (une Pompe à Pression Constante) à porter chaque fois que le sommeil me gagne. Les résultats ont été immédiats avec une réduction non négligeable des besoins. En peaufinant les réglages, on est arrivé à diviser par trois le nombre moyen des apnées. Super, non ?

Côté chimio, mon protocole actuel, huitième du nom et en place depuis l’été 2016, a contenu mon myélome jusqu’à présent sans faire de dégâts apparents et sans coût exorbitant en matière d’effets secondaires. Deux années de routines, avec ses hauts (de forme) et ses bas (résille) très généreusement soutenus par ma Belle (!) lorsque le moral se faisait attendre. Mon ordonnance n’a guère évolué si ce n’est la division par deux de la dose de prégabaline (le Lyrica^©), un anti-douleurs aux origines neuropathologiques.

En fait, je me suis concentré sur mon jardin que j’ai cherché à rendre à la fois utile et agréable à regarder. J’avoue être assez fier des résultats. Les rendements sont excellents et il attire les regards des passants. La création de la mare a apporté un espace de vie, de réflexions et de repos qui nous réjouit au quotidien. Son entretien demande de la vigilance et un peu de main d’œuvre, mais comme j’aime l’eau, je suis comblé.

Mon fils aîné est en train de monter un restaurant de luxe en Bourgogne, mon fils cadet est en apprentissage dans la restauration (!) et ma fille entre en sixième avec un beau potentiel scolaire. Mis à part quelques inquiétudes pour le premier, la crise d’adolescence du second et l’espièglerie de la dernière – qui se trouve être maintenant la plus grande de la famille par la taille – les soucis ont été plutôt indulgents et gérables.

J’ai consacré aussi beaucoup de temps à l’écriture de mon livre. Eh-oui, je réalise une auto-biographie quelque peu romancée, mais pas trop. Cela répond à mes besoins en ces expressions littéraires qui n’ont rien à voir avec l’entretien d’un blog ou d’un site Internet. Pourtant je ne manque pas de projets informatiques, mais je dois avouer – là encore – que j’ai un peu levé le pied sur ce point.

Maintenant, vous allez sans doute vous poser la très attendue question : “Qu’est-ce qui a bien pu pousser GgPointDoc à publier un nouveau billet ?”
Ma réponse sera simple : “Parce qu’un changement d’envergure se profile à l’horizon !”
Alors je m’explique.
Mon protocole actuel arrive en fin de vie. C’est-à-dire qu’il perd peu à peu de son efficacité et le myélome en profite pour faire valoir ses droits. Après plusieurs cures consécutives, depuis à peu près la trentième de ce huitième protocole, aux effets trop peu concluants, mon oncologue a décidé de préparer “l’après daratumumab (le Darzalex^©)”.
Deux pistes s’offrent à mes espoirs.
— La première est un traitement classique proche du précédent, mais se démarquant par le changement de molécules à l’ouvrage, en l’occurrence une association carfilzomib, revlimide et dexamethasone, ces deux derniers ayant déjà été croisés lors de précédents protocoles.
— La seconde se résume à l’inclusion (l’entrée) dans un essai clinique à venir très bientôt, dès que les autorisations nécessaires seront débloquées.
Là, sur ce sujet, je ne sais pas grand-chose, même pas la dénomination, et j’attends les conclusions des divers entretiens entre médecins, puis ma consultation en tête-à-tête avec le responsable du projet au CHU de Lyon Sud, car mon information et mon accord seront nécessaires. À ce moment-là, j’aurais probablement bien plus d’infos à vous révéler, ce qui relancera peut-être l’attrait de ce blog.
Après quelques recherches sur des sites spécialisés, je crois comprendre qu’il s’agit du bb2121, petit nom possiblement “de code” d’un bébé pas très parlant, mais particulièrement prometteur, dixit la presse spécialisée.

Lien numéro 1

Lien numéro 2

À suivre donc…

Je n’ai plus beaucoup de visites, mais je ne veux pas m’en plaindre, car je ne fais pas grand-chose pour attirer du monde. Je n’ai pas mis à jour mon site depuis deux ans, mon blog depuis un an, et je n’envoie des mails privés que sur demande, ce qui, je l’avoue là encore, n’est pas fait pour entretenir le feu. ‘Faut mettre du bois pour obtenir de belles flambées ! Ce n’est pas l’envie qui manque, c’est l’énergie.

À propos d’énergie, notre passage à la voiture électrique est un vrai bonheur, pour employer une expression à la mode. Notre Zoé nous trimbale bien au-delà du canton dans un confort très satisfaisant et pour un prix de revient sans équivoque. Notre seconde voiture ne roule quasiment plus. Mais ça, ce n’est qu’une parenthèse.

Pour en revenir au sujet de ce blog – le myélome – voici maintenant quatorze ans que j’héberge cet indésirable. Mon espérance de vie aura bientôt été multipliée par trois !
À l’évidence la médecine a réalisé des progrès considérables et je dois reconnaître que mes véritables ennuis sont issus de l’impact premier de la maladie, la destruction de ma colonne vertébrale, et de la fatigue. Les divers protocoles, sans l’avoir éradiquée, ont tout de même réussi à en contenir la progression. La recherche continue de découvrir de nouveaux protocoles dont je vais encore pouvoir bénéficier maintenant que celui-ci arrive en gare et que j’ai la chance d’y trouver une correspondance.

Bien à vous, mes amis…

Bonjour à vous.
 

Je viens de recevoir un gentil message d’une de mes anciennes élèves.
Plus de cinq ans après avoir cessé mes activités professionnelles, il se trouve encore des « gens » pour penser à moi et me demander de mes nouvelles.
Je suis très touché de cette attention et de fait, je réalise que j’oublie peu à peu ce blog
Je suis injuste, je vous néglige alors que vous attendez de me lire.
Alors je lui ai répondu en expliquant un peu le pourquoi du comment.
Je l’ai averti aussi que j’allais verser mon courrier ici, dans le blog, afin que d’autres puissent en profiter.
 

Donc…
 

Je m’excuse de ne pas avoir alimenté ces lignes depuis plusieurs mois maintenant.
La raison en est très simple, mon septième protocole, efficace au demeurant, m’a imposé des effets secondaires contraignants, surtout au niveau de la fatigue.
J’ai l’ai commencé début juillet 2016 et il a rapidement bloqué la progression de mon myélome, et ça a été un vrai soulagement.
En échange il m’a tout aussi rapidement imposé des besoins importants en repos, jusqu’à parfois me faire dormir plus de vingt heures par jour, ce qui devenait considérable.
Les médecins avaient beau chercher et faire des tests, je dormais à longueur de journées.
À la fin de ce printemps, une analyse demandée par ma Belle, a révélé une insuffisance des surrénales.
La réponse a été très simple et rapide : hydrocortisone !
 

Cet épisode nuisait beaucoup à la vie familiale et sociale, mais maintenant, je participe un peu plus et cela va beaucoup mieux. Progressivement j’ai retrouvé d’abord une petite activité, puis je me suis remis à vivre vraiment, presque normalement.
Aujourd’hui, la situation est presque normale. Je poursuis toujours ce septième protocole qui maintient encore mon myélome dans des valeurs satisfaisantes, et auquel un traitement à l’hydrocortisone a été associé. Bien qu’il reste encore à en déterminer le dosage précis, il semble compenser efficacement le défaut de production de cortisol de mes surrénales.
Je passe encore de longs moments à dormir, environ une douzaine d’heures par jour, mais cela n’a plus rien à voir avec cette fin d’hiver.
Il m’arrive aussi de faire quelques nuits-blanches, généralement après les interventions médicales, lorsque je reçois une dose de cortisone, soit une fois toutes les quatre semaines, mais cela n’a plus rien à voir avec le dérèglement circadien que je connaissais depuis la fin de l’été dernier.
 

Comme tout le monde, j’ai aussi un quotidien à suivre, la famille, le matériel, l’administratif…
Ma maman est partie saluer notre arbre généalogique et moi, j’arrive en fin de droits en termes d’assurance maladie.
N’étant pas en mesure de reprendre une quelconque activité professionnelle, je vais donc probablement être placé d'office en retraite pour invalidité.
Je ne sais pas trop encore ce que ça veut dire, ni comment se passera cette transition, mais cette préoccupation me prend le chou, tandis que j’essaie de retrouver une vie participative minimale.
D’autre part ma photosensibilité commence à poser questions. Il est maintenant évident que mon moral est grandement tributaire de la météo. Je n’aurais pas cru ça possible il y a seulement un an, mais je suis bien obligé de constater les faits : soleil et chaleur me « réveillent » et me donnent le sourire, alors que nuages et fraîcheur ont tendance à m’inciter à la morosité et à l’hibernation.
 

Pourtant j’aime bien la pluie, j’aime bien ces sources du ciel qui n’appartiennent et n’obéissent à personne…

Au plaisir, Gérard

Oui, je sais, il y a une éternité que je n’ai pas donné signes de vie !
Oui, j’ai été très long à revenir publier un billet dans ce blog !
Oui je vous ai négligé et je souhaite m’en excuser !
Oui mon dernier papier date du vingt janvier et nous sommes fin août… mais il y a une raison.
Au moins…

Protocole 3
Début 2015, le traitement que je suivais* tenait bon depuis décembre 2012.
Il avait même permis de faire entrer un des marqueurs de mon myélome dans la fourchette de tolérance**.
Deux ans et demi d’une belle situation calme, paisible et rassurante.
Hélas, et sans raisons apparentes, ce printemps 2015, des symptômes sont réapparus, indiquant que mon traitement donnait des signes de fatigue.
Effectivement, ce même marqueur semblait progresser à nouveau***, doucement au début, puis vraiment significativement vers mai/juin.
Les douleurs se manifestaient de plus en plus souvent et de plus en plus fort.
La fatigue me dominait et m’obligeait à des pauses de plus en plus fréquentes et de plus en plus longues.
En mai les marqueurs se sont emballés, passant d’une valeur à deux chiffres à une valeur à trois chiffres…
Il fallait bien admettre que le REVLIMID® était au bout de ses promesses.
Il fallait bien songer à une autre médication.

Protocole 4
Juillet 2015 je débutais un nouveau protocole****.
Sachant que pour en évaluer l’efficacité plusieurs cures sont nécessaires, j’en ai suivi deux de vingt-huit jours chacune.
Mais ce traitement ne faisait pas reculer mon myélome, à peine le gênait-il.
Par contre il induisait des épreuves supplémentaires.
Ainsi a-t-il été abandonné à son tour fin septembre !
La fatigue s’ajoutant à la fatigue, il devenait inutile d’insister davantage.

Protocole 5
Fin septembre 2015 je débutais encore un nouveau protocole*****…
…qui allait rendre les armes très rapidement sous l’ordre impérieux de mon hémato.
Le Pomalydomide était en train de m’assassiner plus rapidement que mon myélome, en détruisant sans vergogne mes reins pourtant déjà largement éprouvés.
Le rapport bénéfices/risques était bien trop négatif et je m’effaçais progressivement dans mon lit.

Protocole 6
Début 2016, juste après mon dernier billet et après avoir essuyé une sévère pneumocystose, j'ai démarré un protocole « maison » à base de dexaméthasone, de cyclophosphamide, d’etoposide et de cisplatine.
Rien que ça…
Quatre jours d’hospitalisation marathon suivis de vingt-quatre jours d’un repos particulièrement indispensable.
Deux fois seulement tant la médication était agressive.
Mes plaquettes étaient en voie d’extinction et les injections d’immunoglobuline ne compensaient pas la disparition de mes défenses immunitaires.
Pendant que ma pilosité disparaissait pour la seconde fois, d’étranges coliques salivaires apparaissaient.
Le canal d’évacuation de ma salive s’était partiellement obstrué.
La moindre suggestion d’appétit provoquait un douloureux gonflement des glandes salivaires, surtout à droite.
Trop d’emmerdes depuis le début de l’année, je n’écrivais plus.
Durant le protocole précédent, je dormais déjà beaucoup, au moins une quinzaine d’heures par jours.
Mais là, je suis passé à quasiment vingt heures de sommeil.
Je ne vivais plus, je survivais…
Pendant un temps, une nouvelle intensification a été envisagée.
Mon frère à été sollicité pour éventuellement en être le donneur, mais mon état a rendu la future allogreffe impossible.
Devant tant de barbarie moléculaire on a renoncé à poursuivre…
Lors de l’arrêt du traitement, huit semaines ont été nécessaires pour me redonner une apparence.
Car je n’apparaissais plus, j’étais transparent.
Dans tous les sens du terme.
Pendant ce temps, Josy plongeait dans un monde hostile fait d’angoisse et d’inutilité.
Impuissant, j’assistais à son propre constat d’impuissance.
La période de repos ne pouvait se prolonger indéfiniment, le myélome progressait.
L’ambiance familiale connaissait son plus bas.
C’est alors que le daratumumab a reçu son AMM******…

Protocole 7
Ces huit semaines de repos ont permis d’attendre cette autorisation.
Mon hémato m’en parlait pendant que je me reconstruisais péniblement.
Courant juin j’ai commencé à me relever, à moins dormir.
J’ai réintégré le jardin que ma Belle avait malgré tout courageusement entrepris.
La fatigue m’écrasait de moins en moins et je pouvais à nouveau sortir marcher un peu.
Mes plaquettes sont progressivement revenues et le risque infectieux s’est estompé.
Curieusement, et malgré l’absence de traitement, le myélome a calmé sa progression.
On a alors démarré ce septième protocole, daratumumab + dexaméthasone.

Avec surprise mes plaquettes résistaient plutôt bien.
Les globules blancs, soutenus par des injections d’immunoglobuline, ont retrouvé une certaine jeunesse.
Je me suis mis à me lever de bonne heure et avec un moral en nette hausse.
Je démarrais immédiatement mon ordinateur dans la perspective d’enfin écrire un billet !
Je descendais prendre mon petit déjeuner et m’emplir de la belle vision de notre jardin.
Et là, j’y restais, je ne remontais pas m’installer devant mon clavier.
Avec la complicité de la météo, je me suis mis à passer mes journées entièrement dehors.
Plus de sommeil, plus d’ordinateur, seulement des activités manuelles en extérieur.

C’est encore le cas aujourd’hui : je suis tout le temps dehors.
Chaque semaine******* je passe une journée en hospitalisation de jour pour recevoir le fameux daratumumab et ses acolytes.
J’en reviens un peu secoué, mais je retrouve la forme dès le lendemain matin.
Je passe les six jours suivant à enfin m’activer physiquement.
J’ai retrouvé un bel appétit et ma masse musculaire se reconstruit vaillamment.
Les analyses montrent un net recul de mon myélome dont l’indicateur après avoir connu des valeurs à quatre chiffres est à présent redescendu en dessous des 150 !
Le moral est au beau fixe, la maisonnée s’est remise à sourire.
Mon Amoureuse revit…
Aujourd’hui j'ai envie de parler de produit miracle.
Nous allons bien ; Je vais bien !

En janvier, je n’écrivais plus parce que j’allais de plus en plus mal…
En juin, je n’écrivais plus parce que j’allais de mieux en mieux…
Vous savez tout !
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* REVLIMID® seul (lenalidomide)…
** Rappelez-vous, le seuil haut du ratio kappa/lambda est fixé à 3,10 en présence d’une insuffisance rénale, ce qui est mon cas. Le mien avait reculé jusque 3,09.
*** En juillet dernier il était remonté à plus de 1400.
**** Rappelez-vous du billet du 2 juillet : VELCADE®  (bortezomib)+ bendamustine + dexaméthasone…
***** …et celui de la saint Michel : IMNOVID®  (pomalidomide)
****** AMM = Autorisation de Mise sur le Marché
******* Je commence ma huitième semaine demain.

Je rentre d'un petit séjour à l'hôpital.
Rarement partie de plaisir (excepté dans certaines bandes dessinées), ces jours derniers ont été plutôt éprouvants.
Étant immunodéprimé par la maladie et les traitements, j'étais jusqu'à présent étrangement épargné par les microbes. C'est à peine si un petit rhume me rendait visite durant l'hiver.
Était-ce reculer pour mieux sauter ?
Toujours est-il qu'une fièvre carabinée m'a expédié illico presto au Centre Léon Bérard.
Après de nombreux examens, Echérichia Coli a été retrouvée dans mes urines.
Résultat des courses : pneumocystose.
Le Gg s'est progressivement retrouvé gonflé de 8 à 10 litres d'eau, bien installés dans ses tissus, avec pour conséquence un encombrement physique empiétant largement sur ses capacités respiratoires. Non content de subir une pression mécanique due au volume hydrique, mes poumons étaient saturés de déchets du combat que se livraient bactéries et maigres défenses immunitaires. Les antibiotiques sont alors intervenus, un peu à la façon de la Cavalerie, à la fin des vieux westerns.
Ouf, j'étais en train de me noyer dans mes propres productions, je suffoquais !
Un simple diurétique a réduit cette invasion tandis que le traitement hospitalier traquait l'intrus sabre à la main.
Aujourd'hui je refais surface avec un soulagement non dissimulé : je revis.

J'ai quelques jours pour me remettre de mes émotions et reconstituer quelques réserves mentales et organiques. En effet, maintenant que le bilan des cinq protocoles reçus est acté*, je démarre une nouvelle thérapie. Lundi, je retourne à Léon Bérard pour une PCE, PhotoChimiothérapie Extra corporelle ou encore photophérèse.
Je suis prévenu : ça va être dur !
Si cela ressemble à ce que j'ai vécu lors de l'autogreffe, ça craint...
Je suis allé voir mon gestalt-thérapeute pour me préparer à cette épreuve.
Sans doute lui dois-je mon bon moral de ce matin.

Je suis entre deux périodes délicates, un bref interlude d'où je peux apercevoir mes soleils.
C'est bon.
Je redécouvre le monde extérieur, passagèrement peut-être, mais assurément avec plein d'envie. Je sais que ma situation actuelle me bride totalement mais aujourd'hui j'ai au moins des désirs.

Je ne sais pas quand le prochain traitement me rendra la main, mais je vous dis tout de même "à bientôt !".

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* Le dernier, à base de Pomalydomide, s'est retrouvé en échec dès la troisième cure avec un marqueur explosé à plus de 1400. Début novembre le ratio des chaînes légères était déjà à 800. Pour mémoire, le seuil "haut" est fixé à 3,11 si insuffisance rénale. Bien moins en temps ordinaire...