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13 novembre 2018 2 13 /11 /novembre /2018 20:41

Bonjour à tous,
Dans mon précédent post, j’écrivais que ma récente actualité allait peut-être relancer l’activité de ce blog. C’est dans cet esprit qu'aujourd'hui, j’écris ce billet.
J’aurais voulu continuer avec mon habituel ton badin, mais mon quotidien évolue, et pas forcément comme espéré.
Je ne vais pas vous cacher qu'après avoir connu des temps bénis, avec trois fois plus de survie que prévu en 2004, des moments… pas marrants se présentent maintenant.
J’ai usé huit protocoles, dont deux avec un succès remarquable : le lenalidomide (Revlimid®) avec 24 mois de tranquillité, et le daratumumab (Darzalex®), avec 26 mois sans histoires.
Ce huitième protocole a fait ce qu’il a pu, mais le myélome s’est encore avéré le plus fort en reprenant le dessus cette fin de printemps 2018.
Il allait falloir sans trop tarder, envisager une nouvelle piste pour continuer à prolonger cette survie.

À la fin de l’été, le hasard du calendrier a fait que la perte d’efficacité de mon traitement coïncidait avec l’ouverture d’un essai clinique. Dans mon précédent post, je vous en ai brièvement expliqué les tenants et aboutissants.
Un essai clinique est une série d’étapes, de tests, de contrôles, de validations, d’une nouvelle stratégie thérapeutique avant l’autorisation de mise sur le marché du produit fini.
Un essai clinique veut dire aussi accès à cette stratégie plusieurs années avant sa distribution officielle, atout considérable lorsque les moyens de luttes se réduisent. Il suffit de répondre positivement au cahier des charges, entre autres ici, être multirécidiviste.
J’ai usé huit protocoles…

Quand on intègre un essai clinique on parle d’inclusion. Celle qui m’était proposée se clôturait avant la fin de l’année.
J’aurais pu démarrer un protocole numéro 9, avec bien sûr l’incertitude de son efficacité. Trois ou quatre cures auraient été nécessaires pour rendre compte des résultats et des effets, ce qui m’aurait conduit aux alentours de janvier ou février 2019.
En cas de déception, il aurait été trop tard pour rejoindre l’inclusion.
Protocole numéro 9 inefficace et essai clinique manqué… que faire ensuite ?
J’ai donc décidé de rejoindre en priorité l’essai clinique, qui semble très prometteur, qui est très encadré, et ce, malgré un effet secondaire non négligeable, à savoir son action sur la vue. En cas de problème je peux toujours quitter cet essai et entamer le protocole 9.

Je suis dans la seconde cure et déjà, les effets sur ma vue se font ressentir.
Ce que je regarde a perdu de sa netteté, cela ressemble de plus en plus à des formes colorées et poilues, auréolées de beaucoup d’humidité, comme du brouillard. Si l’éclairage n’est pas favorable et si elle est silencieuse, je ne reconnais pas la personne en face de moi
Et puis j’ai mal. Mouvoir mes yeux me fait mal. J’ai du sable sous les paupières et je ne connais vraiment de repos que les yeux fermés et avec de la pomade.
Je ne sais pas si je vais encore pouvoir écrire bien longtemps et cela va certainement m’agacer copieusement.
J’en suis là et je me dis que je vais essayer de tenir le plus longtemps possible.
Je pense bien à vous, Gérard

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commentaires

bibi 18/11/2018 19:32

Bonsoir GgPointDoc

Pour répondre à votre interrogation me concernant, je ne suis ni médecin, ni laboratoire concurrent, ni chercheur au sens classique du terme, mais "patient-chercheur", dans le sens où je suis atteinte d'un myélome depuis un peu plus longtemps que vous (18 ans), et que je cherche depuis toujours à me documenter sur la maladie et les recherches afférentes. Plus "chanceuse" dans mon parcours avec "seulement" 2 récidives et 2 longues rémissions.

Je suis très étonnée que vous disiez que les documents qui vous ont permis de prendre une "décision éclairée" ne mentionnent pas de nom d'une ou plusieurs molécules. Il est vrai que dans des essais précoces il peut être employé des noms de code, avant que la molécule soit baptisée d'un nom plus "sexy".
Le lenalidomide (revlimid) s'appelait d'abord CC-5013, le bortezomib (velcade) PS-341, et la molécule que vous testez actuellement semble être GSK2857916.

D'après ce que je comprends cette molécule existe sous plusieurs formes : congelée (!) et lyophilisée.
La forme congelée, qui est injectée par voie intraveineuse, est testée à 2 dosages : 2,5 mg/kg ou 3,4 mg/kg auprès de 130 personnes.
Par ailleurs 25 personnes testeront le médicament sous forme lyophilisée.

Etant en phase 2, l'objet de l'essai est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité du GSK2857916 en monothérapie.

Les participants reçoivent le GSK2857916 en monothérapie jusqu’à ce qu’il y ait progression de la maladie ou survenue d’une toxicité inacceptable.

D'après la lecture du descriptif de l'étude sur le site de clinicaltrials (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03525678), il est clairement attendu des problèmes oculaires. Deux questionnaires sur la vision sont prévus en plus de deux autres questionnaires habituellement utilisés pour mesurer la qualité de vie.

L'impact actuel du traitement sur votre vision est considérable dites-vous. Et ce que vous relatez fait peur. Quel impact sur la qualité de vie en plus de la fatigue que vous ressentez !
Le nom de cet essai, DREAMM, laisse songeur...
A la vue de cet effet secondaire ça ressemble plus à un cauchemar qu'à un doux rêve...

Au fil de mes recherches je lis que "4 jours de corticoïdes en topiques afin de limiter les effets secondaires cornéens" semblent avoir été prévus durant l'essai aux alentours du jour de la perfusion.

Et on vous laisse dans l'ignorance des résultats de vos analyses si je comprends bien. Je trouve cela inadmissible.
Vous ne voyez plus votre myélome dites-vous. Je vous le souhaite que ces graphiques aient retrouvés des valeurs acceptables.
J'espère que lors de votre rendez-vous du 22 vous obtiendrez des éléments qui vous permettent de savoir si le traitement est efficace pour vous et de décider de la suite. N'oubliez pas qu'à tout moment vous avez le droit de quitter l'essai sans avoir à vous justifier.

Je comprends que votre moral en prenne un sérieux coup avec ce que vous subissez.
Mes pensées vous accompagnent ainsi que votre entourage. Bibi

ggpointdoc 19/11/2018 08:04

Bonjour Bibi,
Je suis admiratif de vos compétences, et j’apprécie le soin que vous apportez à votre français. Je reconnais dans vos écrits des détails lus ou entendus lors des entretiens avec mon hémato du moment et sur lesquels je n’ai pas cherché à développer ici.
Ces temps-ci, j’apprends à lâcher prise. Autrement dit, j’évite de me prendre le chou, de trop me rebeller (j’ai encore besoin de la médecine) et aussi de mal placer mon restant d’énergie, ce qui n’est pas toujours évident.
Je vous remercie aussi de votre pensée pour mon entourage, car mon état lui devient assurément coûteux.
Pour votre information, sachez que je tiens un journal depuis plus de quarante ans et plus particulièrement depuis 2004. J’y consigne mon parcours de soin bien sûr, mais aussi tous les ressentis, les à côtés induits et en rapport avec la maladie, le quotidien et les proches, ce qui est nettement plus consistant que ce blog.
En raison de son côté “privé”, je n’en fais pas un déballage à la mode Facebook et j’essaie de trier mes « abonnés” – à peine une vingtaine – sur le volet.
Si cela vous tente, je peux vous en courrieller des extraits, depuis la chute du daratumumab par exemple, mais par mail privé s'il vous plaît, et en vous faisant grâce des intimités. En haut et à droite de la page d’accueil de mon blog il y a un lien “contact” qui permet de se communiquer des coordonnées en toutes discrétions.
Je ne peux guère dire mieux, à vous de décider.
Au plaisir de vous lire, GgPointDoc

bibi 16/11/2018 14:24

Bonjour,
Je lis/suis votre blog et je prends connaissance de vos dernières nouvelles. Dans votre publication précédente vous évoquiez la perspective d'un essai clinique, que vous avez pu intégrer depuis.
Vous pensiez que celui-ci serait avec le bb2121.
Est-ce le cas ou bien avec un autre médicament ? Quel est le nom et la phase de l'essai dans lequel vous êtes ?
L'effet secondaire principal qui semblait être prévisible et que malheureusement vous subissez est très handicapant et je dirais même flippant, la vue est un sens tellement important.
En vous souhaitant que ce désagrément s'atténue au plus vite et que vous ayez tous les bénéfices de ce nouveau traitement.

GgPointDoc 17/11/2018 19:00

Bonsoir bibi,
En fait, j’ai soupçonné le bb2121 après avoir fait de nombreuses recherches sur Internet.
Les documents qui m’ont été donnés à lire afin de pouvoir prendre une “décision éclairée” ne mentionnent pas de nom d’une ou plusieurs molécules.
Ce que je sais c’est qu’il s’agit d’un essai de phase II dont l’appellation est DREAMM 2.
Laboratoire ou médecins chercheurs, je ne sais qui des deux est le plus avare en informations. Je me contente de constater.
Lorsque j’étais suivi par le CLB, la docteure “N” m’expliquait en long et en large les protocoles. Elle me donnait des copies des résultats que je lui demandais. Je pouvais même lui écrire par courriel si le besoin s’en faisait sentir. Lorsque j’ai connu des difficultés existentielles, elle m’a donné de son temps et soutenu de sa main sur mon épaule.
Peut-être est-ce grâce à cette personne que j’ai pu aussi bien résister depuis mes premières chimios.
Aujourd’hui il en est tout autrement. Après avoir signifié mes besoins auprès de mon nouveau référent, celui-ci a consenti aux efforts demandés et je l’en remercie grandement. Les infirmières de recherche qui m’entourent sont d’une très grande gentillesse.
Par contre je n’arrive pas à avoir d’informations de suivi. Peut-être est-ce dû à la notion du secret de la recherche ? Il ne faut pas que des fuites atteignent un autre laboratoire. J’imagine que des sommes considérables sont en jeu.
Tout cela est bien éloigné de mon point de vue. Je ne ressens plus le côté participatif et, encore plus gênant, je ne peux plus remplir mes graphiques qui me donnaient un visuel de la progression de la maladie. Je ne sais plus où il en est, mon myélome. Je ne le vois plus !
Peut-être que ceux du CHU n’en ont pas encore compris l’importance dans les résultats du traitement ?
Second point, les effets secondaires de l’essai.
L’impact sur ma vision est considérable. Moi qui ai toujours connu une vue excellente, grâce à une bizarrerie de la nature (un œil de chaque, un qui voit bien de loin, l’autre qui voit bien de près), je suis extrêmement frustré de sa dégradation et de la rapidité de cette dégradation. Ma prochaine cure sera faite le 22 de ce mois et déjà, je ne peux quasiment plus lire sans zoomer à 160 %. Me déplacer dans cet environnement devenu flou, au point que je ne reconnaissais pas mon fils il y a quelques jours, est devenu vraiment oppressant, flippant comme vous écrivez. Évidemment il n’est plus question de conduire.
La sensation de grain de sable sous les paupières n’est pas soulagée par les larmes artificielles. Bien au contraire, elles ravivent les blessures de la cornée. Seule, une pommade vitaminée A, me soulage grâce à sa texture grasse, la vaseline je crois.
Je ne connais de véritable soulagement que lorsque je ferme les yeux et comme la fatigue est toujours très présente, je m’endors.
Ainsi je dors de nombreuses heures, ce qui teinte mon existence de beaucoup de fadeur.
Mon moral a connu des moments de bien meilleure qualité. La fatigue me guette aussi de ce côté-là, et ça c’est pas bon.
Je suis désolé de ne pouvoir vous brosser un tableau plus brillant, mais…
Heureusement mon entourage est bien présent et m’offre tout le bonheur que je peux en attendre.
Si cela ne vous gêne pas outre mesure, êtes-vous un patient ? Un médecin ? Un chercheur ? Un laboratoire concurrent ?
Je souhaite que mon blog demeure un espace transparent et où la compréhension soit le maître-mot.
Je vous souhaite une belle continuation, GgPointDoc

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