Je vais mieux !

Oui, je sais, il y a une éternité que je n’ai pas donné signes de vie !
Oui, j’ai été très long à revenir publier un billet dans ce blog !
Oui je vous ai négligé et je souhaite m’en excuser !
Oui mon dernier papier date du vingt janvier et nous sommes fin août… mais il y a une raison.
Au moins…

Protocole 3
Début 2015, le traitement que je suivais* tenait bon depuis décembre 2012.
Il avait même permis de faire entrer un des marqueurs de mon myélome dans la fourchette de tolérance**.
Deux ans et demi d’une belle situation calme, paisible et rassurante.
Hélas, et sans raisons apparentes, ce printemps 2015, des symptômes sont réapparus, indiquant que mon traitement donnait des signes de fatigue.
Effectivement, ce même marqueur semblait progresser à nouveau***, doucement au début, puis vraiment significativement vers mai/juin.
Les douleurs se manifestaient de plus en plus souvent et de plus en plus fort.
La fatigue me dominait et m’obligeait à des pauses de plus en plus fréquentes et de plus en plus longues.
En mai les marqueurs se sont emballés, passant d’une valeur à deux chiffres à une valeur à trois chiffres…
Il fallait bien admettre que le REVLIMID® était au bout de ses promesses.
Il fallait bien songer à une autre médication.

Protocole 4
Juillet 2015 je débutais un nouveau protocole****.
Sachant que pour en évaluer l’efficacité plusieurs cures sont nécessaires, j’en ai suivi deux de vingt-huit jours chacune.
Mais ce traitement ne faisait pas reculer mon myélome, à peine le gênait-il.
Par contre il induisait des épreuves supplémentaires.
Ainsi a-t-il été abandonné à son tour fin septembre !
La fatigue s’ajoutant à la fatigue, il devenait inutile d’insister davantage.

Protocole 5
Fin septembre 2015 je débutais encore un nouveau protocole*****…
…qui allait rendre les armes très rapidement sous l’ordre impérieux de mon hémato.
Le Pomalydomide était en train de m’assassiner plus rapidement que mon myélome, en détruisant sans vergogne mes reins pourtant déjà largement éprouvés.
Le rapport bénéfices/risques était bien trop négatif et je m’effaçais progressivement dans mon lit.

Protocole 6
Début 2016, juste après mon dernier billet et après avoir essuyé une sévère pneumocystose, j'ai démarré un protocole « maison » à base de dexaméthasone, de cyclophosphamide, d’etoposide et de cisplatine.
Rien que ça…
Quatre jours d’hospitalisation marathon suivis de vingt-quatre jours d’un repos particulièrement indispensable.
Deux fois seulement tant la médication était agressive.
Mes plaquettes étaient en voie d’extinction et les injections d’immunoglobuline ne compensaient pas la disparition de mes défenses immunitaires.
Pendant que ma pilosité disparaissait pour la seconde fois, d’étranges coliques salivaires apparaissaient.
Le canal d’évacuation de ma salive s’était partiellement obstrué.
La moindre suggestion d’appétit provoquait un douloureux gonflement des glandes salivaires, surtout à droite.
Trop d’emmerdes depuis le début de l’année, je n’écrivais plus.
Durant le protocole précédent, je dormais déjà beaucoup, au moins une quinzaine d’heures par jours.
Mais là, je suis passé à quasiment vingt heures de sommeil.
Je ne vivais plus, je survivais…
Pendant un temps, une nouvelle intensification a été envisagée.
Mon frère à été sollicité pour éventuellement en être le donneur, mais mon état a rendu la future allogreffe impossible.
Devant tant de barbarie moléculaire on a renoncé à poursuivre…
Lors de l’arrêt du traitement, huit semaines ont été nécessaires pour me redonner une apparence.
Car je n’apparaissais plus, j’étais transparent.
Dans tous les sens du terme.
Pendant ce temps, Josy plongeait dans un monde hostile fait d’angoisse et d’inutilité.
Impuissant, j’assistais à son propre constat d’impuissance.
La période de repos ne pouvait se prolonger indéfiniment, le myélome progressait.
L’ambiance familiale connaissait son plus bas.
C’est alors que le daratumumab a reçu son AMM******…

Protocole 7
Ces huit semaines de repos ont permis d’attendre cette autorisation.
Mon hémato m’en parlait pendant que je me reconstruisais péniblement.
Courant juin j’ai commencé à me relever, à moins dormir.
J’ai réintégré le jardin que ma Belle avait malgré tout courageusement entrepris.
La fatigue m’écrasait de moins en moins et je pouvais à nouveau sortir marcher un peu.
Mes plaquettes sont progressivement revenues et le risque infectieux s’est estompé.
Curieusement, et malgré l’absence de traitement, le myélome a calmé sa progression.
On a alors démarré ce septième protocole, daratumumab + dexaméthasone.

Avec surprise mes plaquettes résistaient plutôt bien.
Les globules blancs, soutenus par des injections d’immunoglobuline, ont retrouvé une certaine jeunesse.
Je me suis mis à me lever de bonne heure et avec un moral en nette hausse.
Je démarrais immédiatement mon ordinateur dans la perspective d’enfin écrire un billet !
Je descendais prendre mon petit déjeuner et m’emplir de la belle vision de notre jardin.
Et là, j’y restais, je ne remontais pas m’installer devant mon clavier.
Avec la complicité de la météo, je me suis mis à passer mes journées entièrement dehors.
Plus de sommeil, plus d’ordinateur, seulement des activités manuelles en extérieur.

C’est encore le cas aujourd’hui : je suis tout le temps dehors.
Chaque semaine******* je passe une journée en hospitalisation de jour pour recevoir le fameux daratumumab et ses acolytes.
J’en reviens un peu secoué, mais je retrouve la forme dès le lendemain matin.
Je passe les six jours suivant à enfin m’activer physiquement.
J’ai retrouvé un bel appétit et ma masse musculaire se reconstruit vaillamment.
Les analyses montrent un net recul de mon myélome dont l’indicateur après avoir connu des valeurs à quatre chiffres est à présent redescendu en dessous des 150 !
Le moral est au beau fixe, la maisonnée s’est remise à sourire.
Mon Amoureuse revit…
Aujourd’hui j'ai envie de parler de produit miracle.
Nous allons bien ; Je vais bien !

En janvier, je n’écrivais plus parce que j’allais de plus en plus mal…
En juin, je n’écrivais plus parce que j’allais de mieux en mieux…
Vous savez tout !
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* REVLIMID® seul (lenalidomide)…
** Rappelez-vous, le seuil haut du ratio kappa/lambda est fixé à 3,10 en présence d’une insuffisance rénale, ce qui est mon cas. Le mien avait reculé jusque 3,09.
*** En juillet dernier il était remonté à plus de 1400.
**** Rappelez-vous du billet du 2 juillet : VELCADE®  (bortezomib)+ bendamustine + dexaméthasone…
***** …et celui de la saint Michel : IMNOVID®  (pomalidomide)
****** AMM = Autorisation de Mise sur le Marché
******* Je commence ma huitième semaine demain.