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28 mars 2017 2 28 /03 /mars /2017 00:31

Bonjour à vous mes amis.

Il y a toujours explication à toute interrogation, et le fait que je n’ai publié depuis longtemps, vraiment longtemps, sur ce blog n’échappe pas à la règle.
Mon dernier message parlait de miracle.

Il faut bien reconnaître la quantité et apprécier la qualité des progrès réalisés depuis une bonne dizaine d’années par les bureaux d’étude dans le traitement des cancers en général, et dans celui du myélome en particulier.
Hé bien je persiste dans mon évaluation de ce septième protocole qui assure mon quotidien.
Le daratumumab a bien fait reculer mon myélome jusqu’à des valeurs enfin acceptables.
Le rapport kappa/lambda des chaînes légères s’est stabilisé autour de 65.
Bon, ce n’est pas 3,09 comme au printemps 2015, d’accord, mais ce n’est pas 1400 non-plus.
Ainsi la progression de la maladie est-elle momentanément enrayée.

Les premières semaines de l’été 2016 se sont révélées « miraculeuses » dixit mon précédent post.
Et c’est vrai, j’ai connu un été « vivant », avec jardin, bricolages, sorties et même un petit viron au bord de la mer fin août.
Ce qui a changé alors ?
Les effets secondaires pardi !
Leur évolution a progressivement perturbé cette belle harmonie.
La fatigue s’est peu à peu imposée.
J’ai alors connu un retour marqué à l’horizontalité, allongé sur mon lit.

C’est la réalité d’aujourd’hui !
Le matin, je dispose d’environ une heure et demie d’autonomie avant d’être contraint de remonter dans ma chambre.
À de rares moments, généralement lors des prises de cortisone, soit environ trois jours par mois, un retour d’énergie me permet de « gratter » gentiment dans le jardin.
Il est curieux, voire drôle… agaçant plutôt, parce qu’inhabituel, de me voir courir, me dépêcher de boucler un maximum d’activités dans ce minimum de temps.
Le compte à rebours tourne toujours trop vite !
Ces occasions sont rares et brèves et il est difficile d’avoir une vie sociale, même modeste, dans ces conditions.

Entre ces heures d’inexistence, je lutte contre le sommeil, contre cette envie de dormir qui n’en finit pas de toujours gagner.
Le réveil est un moment particulièrement délicat car à ce moment, je ne dispose pas de l’énergie nécessaire pour tenir mes paupières levées.
Souvent je cède et replonge pour une paire d’heures dans un sommeil qui semble sans repos.
Aujourd’hui, les médecins et moi-même, sommes perplexes quant à l’absence de solution.
Si le daratumumab est efficace dans sa lutte contre le myélome, l’effet secondaire, lui, pose soucis.

Les médecins qui m’entourent sont en train d’organiser un examen approfondi de mes cycles de repos et de leur qualité, au Centre Du Sommeil de la Croix-Rousse, à Lyon.
En attendant, mon hématologue ne reste pas les deux pieds dans le même sabot et procède à des analyses en rapport avec ses compétences et ses intuitions.
Ainsi a-telle relevé une anomalie au niveau de mes surrénales qui pourrait bien ne pas être étrangère au problème ciblé : elles ne géreraient plus correctement la production du cortisol, hormone fabriquée par l’organisme qui agit (entre-autres) sur la régulation de l’horloge circadienne.
Un tel dérèglement n’aurait rien de bien surprenant sachant l’agressivité des divers traitements déjà reçus depuis plus de cinq ans maintenant. Les fonctions rénales et associées sont mises à rudes épreuves dans toutes les chimiothérapies.
Par contre, il est nécessaire de réaliser des contre-analyses avant d’envisager une action précise sur mes reins.
Nous en sommes là…

À la prochaine, Gg

 

 

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commentaires

lucie 20/12/2017 21:09

Hey bonjour
ça va mieux ?
tu es tellement caustique quand tu écris .. j'ai un groupe sur la leucémie.. je crois que c'est assez proche de ce que tu as , on a la chambre stérile en commun si tu veux te joindre à nous .. je me permets de partager ton blog

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