AF3M = Association Française des Malades du Myélome Multiple JNM = Journée Nationale du Myélome et tutti quanti = et tout ce qui va avec, gens et moyens Bonjours mes amis, Vous devez penser que je suis bien long pour poster un nouveau billet… Vous avez...
AF3M ? L’AF3M, Association Française des Malades du Myélome Multiple est une association de soutien aux malades du myélome et leurs accompagnants. Pourquoi je vous parle de l’AF3M ? Au début de mon traitement j’ignorais l’existence de cette structure....
Et oui, c’est autour du 15 février de chaque année que les rayons du soleil entrent à nouveau dans notre cuisine, induisant bonne humeur, sourires et envies propres à l’odeur printanière ! Le soleil se lève plus vers le nord et monte déjà un peu plus...
Il y un an – déjà un an !, je rentrais d’une longue période de soins. Bon, je ne peux pas dire que je n’en ai conservé que des bons souvenirs… Ne serait-ce que pour les saisons qui, à l’hôpital, n’existaient pas… Mais en contre-partie, je me rappelle...
Excusez-moi, mais il faut que je m’en remette… la nouvelle vient de tomber ce jeudi soir : Je suis en rémission quasi complète ! Ce qui veut dire qu’il ne reste que quelques traces de la maladie et que celle-ci est pratiquement éradiquée. Va donc suivre...
Bien sûr, il fallait passer par là ! Et elle est longue… Cent jours… J’avais envie de mettre un “s” à cent pour bien faire comprendre que cent c’est cent fois un ! Cents… Au 15 février j’ai rencontré de nouveau les spécialistes. J’ai eu droit à un myélogramme...
Les semaines s'égrainent, chacune avec l'espoir de voir arriver le printemps... Grand sujet de conversation de ce premier semestre 2013. En attendant je fais des petites marches de deux ou trois kilomètres. Je sors un peu (tout petit peu) le vélo (de...
Bonjour mes amis ! Enfin un peu de soleil… derrière quelques journées dignes d’un mois de décembre ! Il ne faudra sans doute pas attendre de miracles de nos jardins cette année. Une météo idéale pour recevoir des amies de GgPointDoc. Nous nous sommes...
Bonjour à tous, L’encart ci-dessous est le message que je comptais poster autour du 15 octobre… — Je vous souhaite une belle rentrée associative auprès de vos clubs respectifs. J’espère que vous y trouverez les plaisirs de l’apprentissage de l’informatique...
Bonjour, Après avoir vécu le stage de Grenoble, j'ai "gravi" celui de Paris. Neuf heures de trajet pour cinq heures efficaces ! Mon myélome rend les trajets difficiles… mais je rencontre des gens très intéressants. Cette fois, c'est l'AMR (Alliance Maladies...
Bonjour à tous, Me voici revenu vers vous ! En effet je rentre juste d’un mois passé à l’hôpital durant lequel je n’ai pu contacter mon blog. Lorsque je suis rentré de l’autogreffe, en décembre, des complications m’ont complètement mobilisé : pneumopathie...
Bien l'bonsoir m'sieurs-dames ! Excusez-moi si je vous dérange, mais je ne pouvais laisser passer ça. Un jeune, un gamin qui m'est totalement inconnu, vient de me bouleverser d'une force… Je vous laisse lire son message : "Je suis Spoka Artiste du Label...
Mes chers amis ! Chers tous… Il y a bien longtemps que je n’avais pu souhaiter des vœux de nouvel an depuis chez moi. Au moins un an… peut-être davantage ! J’y vais : – je souhaite donc à mes reins, surtout le droit, beaucoup de courage pour éliminer...
Décidément, j'ai besoin de temps pour me remettre des derniers événements ! C'est à cause de la Cytaphérèse... Vous m'aurez compris : ouvrez une nouvelle fois votre petit dictionnaire spécialisé pour y ajouter un nouveau mot dont j'aimerais bien, moi,...
Bien l'bonsoir à tous ! Un petit mot vite écrit, entre valise et douche à la Bétadine®... Un petit mot pour remercier ceux, qui par mél, qui par SMS/Texto ou courrier, qui par téléphone, ou tout simplement en me visitant, jusqu'à ce dimanche encore, m'ont...
À peine arrivé au port, passage en salle de radiologie puis tout de suite en salle de chirurgie. Humm... on se dépêche pendant que je suis encore proche des "côtes". Il est vrai que la pose d'une VVC (Voie Veineuse Centrale) ou PICC (Peripherally Inserted...
La chambre stérile ! C'est plus une appellation qu'un lieu défini comme tel. C'est une petite pièce, certainement mieux éclairée que d'autres et avec une vue indéniablement plus large. Sa ventilation surprend tout de suite par sa force et son bruit. Les...
Bonjour à tous ! Non, je ne sors pas seulement maintenant de ma chambre stérile. Je ne suis pas resté coupé du monde pendant tout ce temps. J'ai accosté le 29 novembre ! Mais ce retour n'était-il pas un peu prématuré... ? Toujours est-il que je me suis...
Bonsoir, Et oui, c'est parfois le soir – voire même un peu plus tard, que je fini par trouver un moment suffisamment durable (le mot est à la mode) et paisible (vous conviendrez du sens bienfaiteur du terme), pour me placer devant mon micro... - Et il...
Le blog est resté bien silencieux ces derniers jours... Oui, je sais. Mea culpa ! Je vous présente mes excuses les plus... les plus simples mais les plus sincères. Entre l'approche des opérations – maintenant en cours, et les difficultés à gérer leurs...
Parfois (et surtout en informatique) une alerte peut être autrement qu'inquiétante : elle peut être intéressante ! En effet... Au court de l'automne 2011 et de l'hiver 2011/2012 vous étiez nombreux à me poser des questions en rapport avec l'atelier du...
Vendredi soir, ce 10 août, il y avait un concert vocal à SAINT SYMPHORIEN ! Quel étonnant petit bout de village de "même-pas" 150 âmes qui s'offre le luxe d'une chorale de haut vol et d'une qualité hors norme ! Bon, c'est vrai que mis à part pour l'écoute...
Bonjour à tous ! Il faut bien se rappeler que l'objet de ce blog est son thème, à savoir tenir informer et ouvrir à la discussion sur une maladie heureusement peu fréquente, le myélome multiple, surtout si celui-ci est assorti d'un Syndrome de Fanconi....
(Avertissement 1) N'imaginez pas deux billets en un jour pour le prix d'un ! Quoique... (Avertissement 2) Ce qui suit a nécessité de longues heures de frappes (au clavier) et autant en réflexions pour mettre celui-ci au point. Et quand le fruit est mûr......
Le terme évoque une période de calme, de paisibilité… on pense à des moments de repos. Mais ce n’est pas si simple ! En réalité, la secousse de l’autogreffe a été rude et les suites sont à l’avenant. Momentanément, je connais un passage plus calme qui...
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